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巩膜黑变病的护理措施

一、前言

巩膜黑变病是眼科临床中较为常见的色素性病变，以巩膜表层或深层出现局限性或弥漫性黑色素沉着为特征。尽管多数患者无明显功能损害，但因病变位于眼部暴露区域，可能对患者外观及心理状态造成影响；同时，部分病例需与恶性黑色素瘤等病变鉴别，护理干预在疾病管理中具有重要作用。科学、系统的护理措施不仅能帮助患者正确认识疾病，缓解心理压力，还能通过规范监测降低误诊风险，提升整体照护质量。本文围绕“巩膜黑变病的护理措施”展开，从疾病认知到具体干预，系统阐述各环节护理要点，为临床实践提供参考。

二、疾病概述

巩膜黑变病是一种良性色素性病变，主要表现为巩膜表面或深层出现灰黑色、棕褐色斑块或条纹，边界清晰或模糊，多单侧发病，偶见双侧。其病因尚未完全明确，可能与胚胎发育过程中黑色素细胞迁移异常、遗传因素（如神经嵴细胞发育缺陷）或环境刺激（如长期紫外线暴露）相关。临床表现以眼部外观改变为主，患者多无疼痛、视力下降等不适，仅部分病例因色素沉着范围较大或合并其他眼部异常（如虹膜异色）被发现。病理上，病变区域可见黑色素细胞在巩膜基质层内异常聚集，但细胞形态规则、无核分裂象，区别于恶性黑色素瘤的异型性特征。

三、护理评估

为制定针对性护理方案，需全面评估患者的健康状态及需求。首先是健康史采集，重点关注：患者年龄（多见于儿童及青少年）、病程（病变是否随时间稳定或缓慢进展）、家族史（是否有亲属患类似色素性病变）、既往眼部疾病史（如炎症、外伤）及长期用药史（如激素、免疫抑制剂是否可能影响色素代谢）。其次是身体状况评估，通过裂隙灯检查观察色素沉着的位置（表层或深层）、范围（是否累及角膜缘、结膜）、颜色（均匀性及深浅变化）、边界（清晰或模糊），同时检查视力、眼压、眼底等指标，排除合并青光眼、视网膜病变等其他眼病。最后是心理社会状况评估，观察患者对外观改变的反应（如是否因“眼睛发黑”产生自卑、焦虑）、社交活动是否受限（如青少年是否因外貌问题回避集体活动）、家庭支持系统（家属对疾病的认知及对患者的心理支持程度）。

四、护理诊断

基于评估结果，巩膜黑变病患者常见护理诊断包括：①体像紊乱：与巩膜色素沉着导致的外观改变相关；②知识缺乏（特定疾病知识）：与患者及家属对疾病的良性本质、随访要求认知不足相关；③焦虑：与担心病变恶变、外观影响社交等因素相关；④潜在并发症：与少数病例需与恶性黑色素瘤鉴别，存在误诊风险相关。

五、护理目标

针对上述诊断，护理目标需具体、可量化且具有可实现性。短期目标包括：患者1周内能够正确描述巩膜黑变病的良性特征及随访意义；焦虑情绪缓解（通过焦虑自评量表评分降低20%以上）。中期目标为：患者2周内适应外观改变，主动参与社交活动；家属掌握观察病变变化的方法（如记录色素范围、颜色的动态变化）。长期目标则是：通过规范随访，及时发现并处理极少数可能的恶性转化或合并眼病，确保视力及眼部功能稳定。

六、核心护理措施

（一）眼部观察与监测

护理人员需指导患者及家属掌握自我观察技巧：每日在自然光下对比双侧眼部，记录色素斑块的大小（可用透明胶片拓印标记）、颜色（是否变深或出现杂色）、边界（是否从清晰变为模糊），若发现1个月内面积增大超过2mm2、颜色不均匀加深或出现眼红、眼痛、视力下降等症状，需立即就诊。同时，协助医生完成定期随访，每3-6个月进行裂隙灯检查及眼底照相，必要时行超声生物显微镜（UBM）或眼眶MRI检查，以评估色素沉着深度及与周围组织的关系，排除恶性病变。

（二）心理支持与干预

针对体像紊乱及焦虑问题，采用认知行为疗法（CBT）进行干预：首先通过科普讲座或图文手册向患者解释巩膜黑变病的良性本质，强调其与“恶性肿瘤”的区别（如无侵袭性生长、不转移）；其次，引导患者表达对外观的感受，鼓励其分享因外观改变产生的具体困扰（如“同学嘲笑眼睛像‘熊猫眼’”），并通过“积极形象重塑”训练（如列举自身其他优点、参与不依赖外貌的兴趣活动）转移注意力；对于青少年患者，可联合学校教师进行健康教育，减少同伴歧视。此外，建立患者互助小组，邀请病史较长、心态积极的患者分享经验，增强群体支持。

（三）健康宣教与行为指导

健康宣教需覆盖疾病知识、日常护眼及随访要求三方面。疾病知识方面，重点说明巩膜黑变病的病因（非感染、非外伤）、病程特点（多数稳定，少数缓慢进展但无功能损害）及与恶性黑色素瘤的鉴别要点（如后者多伴视力下降、色素表面血管增生）。日常护眼指导包括：避免揉眼、长时间紫外线暴露（建议佩戴防紫外线眼镜）、使用刺激性化妆品（如眼影需避开巩膜暴露区域）；若合并干眼症，可遵医嘱使用人工泪液缓解不适。随访要求需明确：即使无不适，也需每6-12个月复查；若病变出现变化（如面积增大、颜色改变），需缩短至每3个月复