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2025版多发性硬化症常见症状及护理建议

目录

CATALOGUE

01

疾病概述

02

常见症状详解

03

症状评估方法

04

护理基本原则

05

具体护理建议

06

未来展望与资源

PART

01

疾病概述

定义与病理机制

中枢神经系统自身免疫性疾病

疾病亚型分类

病理生理学机制

多发性硬化症（MS）是一种以中枢神经系统白质炎性脱髓鞘病变为主要特点的自身免疫性疾病，其特征为免疫系统错误攻击髓鞘，导致神经信号传导障碍。

主要涉及T细胞介导的自身免疫反应，激活的免疫细胞穿过血脑屏障，引发局部炎症反应，导致少突胶质细胞损伤和髓鞘破坏，最终形成硬化斑块。

根据临床病程可分为复发缓解型（RRMS）、继发进展型（SPMS）、原发进展型（PPMS）和进展复发型（PRMS），不同亚型的病理机制和临床表现存在差异。

多发性硬化症在全球范围内发病率约为30/10万，高发地区包括北美、北欧和澳大利亚，低发地区主要集中在亚洲和非洲，呈现明显的纬度梯度分布。

流行病学特征

全球发病率与分布

女性发病率是男性的2-3倍，发病高峰年龄为20-40岁，但儿童期和50岁后发病的病例也偶有报道，可能与激素水平和环境因素相关。

性别与年龄特征

HLA-DRB1*15:01等基因变异显著增加患病风险，同时低维生素D水平、EB病毒感染、吸烟等环境因素也与疾病发生密切相关。

遗传与环境因素

诊断标准修订

疾病修饰治疗进展

2025版指南引入了更敏感的神经影像学标准，包括皮质病变的纳入和脊髓病变的权重调整，同时优化了脑脊液寡克隆带检测的临床应用标准。

新增了两种高效DMT药物（BTK抑制剂和CD20单抗皮下制剂）的临床应用指南，强调早期强化治疗对长期预后的改善作用。

2025版更新重点

症状管理创新

首次将认知功能障碍的标准化评估和干预纳入核心建议，并更新了疲劳管理、膀胱功能障碍和疼痛控制的阶梯治疗方案。

个性化医疗策略

基于生物标志物（如血清NfL水平）和MRI参数的预后预测模型得到强化，为不同病程阶段患者提供更精准的治疗决策支持。

PART

02

常见症状详解

神经系统功能障碍

认知功能下降

约50%患者会出现记忆力减退、注意力不集中及信息处理速度减慢，这与大脑白质病变导致的神经传导受损密切相关，需通过认知训练和药物干预延缓进程。

01

自主神经失调

表现为膀胱功能障碍（尿急/尿潴留）、肠道蠕动异常（便秘/失禁）及体温调节障碍，需针对性进行盆底肌训练和药物调节。

情绪障碍

抑郁和焦虑发生率高达60%，与脑部病灶直接影响及疾病长期压力有关，需结合心理治疗和SSRI类药物进行综合管理。

02

90%患者经历持续性的中枢性疲劳，可能与神经炎症因子释放相关，需通过作息调整、康复运动及莫达非尼等药物改善。

04

03

疲劳综合征

小脑受累导致步态不稳、辨距不良及意向性震颤，需通过平衡训练（如Bosu球练习）和辅助器具（矫形器）进行代偿。

75%患者出现肌张力增高，尤其下肢屈肌群显著，需采用巴氯芬口服/鞘内注射结合牵拉训练，预防关节挛缩。

锥体束损伤引发不对称性肌无力，早期需进行抗重力训练（如水疗）和功能性电刺激维持肌肉活性。

延髓病变导致爆破音发音困难，应进行呼吸控制训练及语音治疗，严重者需使用电子交流辅助设备。

运动协调问题

共济失调

痉挛状态

肌力减退

构音障碍

感官异常表现

视觉障碍

视神经炎引发急性视力下降、视野缺损及痛性眼动，急性期需静脉注射甲基强的松龙，慢性期使用倍他司汀改善微循环。

感觉异常

50%患者出现手套袜套样感觉减退或Lhermitte征（颈部屈曲触电样感），需神经电生理监测结合加巴喷丁对症治疗。

痛觉过敏

中枢敏化导致触诱发痛，表现为皮肤异常性疼痛，需使用普瑞巴林联合经皮神经电刺激（TENS）进行调控。

本体感觉障碍

脊髓后索病变引发位置觉缺失，需通过振动觉训练和代偿性视觉反馈训练提高空间定位能力。

PART

03

症状评估方法

标准化评估工具

认知功能筛查（SDMT）

专门测试信息处理速度与注意力，适用于早期发现多发性硬化症相关的认知功能退化，为康复计划制定提供数据支持。

疲劳严重程度量表（FSS）

针对患者常见的疲劳症状设计，通过9项标准化问题评估疲劳对日常生活的影响，帮助识别需优先干预的疲劳相关症状。

神经功能量表（EDSS）

通过量化运动、感觉、协调等功能障碍程度，为临床医生提供客观的疾病进展评估依据，涵盖行走能力、脑神经功能及膀胱控制等关键指标。

家庭监测技巧

症状日记记录法

指导患者或照护者每日记录肢体麻木、视力模糊、平衡障碍等核心症状的变化频率与强度，形成可视化趋势图供医生参考。

步态与平衡自测

采用排尿时间表记录尿频、尿急及失禁发作次数，结合液体摄入量分析，辅助判断是否需要调整药物或介入治疗。

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