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儿童慢性病管理与护理干预方案

一、方案目标与定位

（一）核心目标

管理覆盖全面：3年内实现辖区内儿童慢性病（哮喘、1型糖尿病、慢性肾病等）管理覆盖率100%，病情评估率100%，随访率≥98%；

病情控制有效：哮喘患儿急性发作频率降低60%，1型糖尿病患儿血糖达标率（糖化血红蛋白＜7.5%）提升至80%，慢性肾病患儿肾功能稳定率（血肌酐波动≤10%）达85%；

护理干预规范：患儿及家属疾病认知率提升至90%，自我管理能力（如用药/饮食/症状监测）达标率≥85%，并发症发生率降低50%；

体系长效运行：管理与护理标准标准化率100%，医护-学校-家庭协同机制落地率100%，护理人员专业能力考核合格率≥98%，家属需求响应时间≤24小时。

（二）方案定位

对标《儿童支气管哮喘诊断与防治指南》《儿童1型糖尿病诊疗规范》，针对“儿童依从性低、家庭管理能力弱、多场景协同不足、并发症防控难”痛点，构建“病情评估-分层护理-多主体协同-长效保障”全流程体系，1年试点、2年推广，推动儿童慢性病管理从“医院主导”向“医校家联动、全程呵护”转型：

适配场景：各级医院儿科/儿童专科医院、社区卫生服务中心、学校（幼儿园/中小学）、患儿家庭；

核心主体：卫健委（监管指导）、医院护理部/儿科（牵头实施）、儿科护理团队（执行主体）、医生/营养师/学校校医（协同）、患儿家属/班主任（参与主体）；

核心价值：控制病情进展、减少急性发作、提升患儿生活质量、帮助患儿正常融入学习生活。

二、方案内容体系（病情评估+护理干预+协同管理+长效保障四维度）

（一）儿童慢性病病情评估层

评估指标体系：

基础病情评估：疾病类型（哮喘/糖尿病/肾病等）、病程、病情分级（如哮喘间歇发作/持续发作）、基础疾病（如过敏史/遗传病史）、既往急性发作史；

功能与症状评估：哮喘患儿（肺功能FEV1占预计值%、喘息发作频率）；糖尿病患儿（空腹血糖、糖化血红蛋白、低血糖发生次数）；肾病患儿（血肌酐、尿蛋白定量、水肿程度）；

家庭与心理评估：家庭管理能力（家属疾病认知度、用药操作熟练度）、患儿心理状态（如糖尿病患儿自卑情绪、肾病患儿焦虑程度）、学校支持情况（如是否需要特殊饮食/活动安排）。

评估实施规范：

时机：新确诊患儿1周内完成基础与心理评估；稳定期患儿每3个月复评；急性发作后2周内复查评估；

工具：儿童哮喘控制测试（C-ACT）、糖尿病患儿自我管理量表、儿童抑郁量表（CDI）、家庭管理能力评分表；

结果应用：高风险患儿（如哮喘持续发作+家庭管理能力弱）强化医护随访+学校协同；中低风险患儿（如糖尿病稳定期+家属认知良好）常规随访+家庭自我管理。

（二）儿童慢性病护理干预层

疾病专项护理：

哮喘患儿护理：指导家属正确使用吸入装置（如压力定量气雾剂+储雾罐，示范“摇匀-按压-吸气-屏气”流程）；告知避免过敏原（如尘螨/花粉），雾霾天减少户外活动；急性发作时，指导使用急救药物（如沙丁胺醇），症状无缓解1小时内就医；

糖尿病患儿护理：教会家属血糖仪操作（指尖采血方法、结果读取），记录血糖变化（空腹/餐后2小时/睡前）；指导胰岛素注射（选择腹部/大腿等部位，轮换注射点，避免同一部位反复注射）；告知低血糖症状（头晕/出冷汗），随身携带糖果应急；

肾病患儿护理：限制钠盐摄入（每日＜2g，避免腌制品），优质蛋白饮食（每日0.8-1.0g/kg，如鸡蛋/牛奶）；监测患儿尿量、水肿情况，避免剧烈运动，防止劳累加重肾负担。

儿童专属护理：

依从性提升：采用趣味化指导（如用卡通贴纸标记用药时间、制作疾病知识漫画）；对学龄期患儿，通过“疾病管理小任务”（如主动记录血糖）给予小奖励（玩具/绘本）；

心理护理：每周1次与患儿沟通（用儿童易懂语言解释病情，避免“生病很严重”等负面表述）；对有自卑情绪的患儿，鼓励参与同伴活动（如糖尿病患儿夏令营），减少孤独感；

生活指导：保证每日睡眠（学龄前10-13小时，学龄期9-11小时）；根据病情调整活动（如哮喘稳定期可跑步，肾病患儿以散步为主）；学校期间，协调校医协助监测（如哮喘患儿午间用药提醒）。

（三）多主体协同管理层

医家协同管理：

家庭培训：新确诊患儿家属参加“慢性病管理培训班”（每周1次，共4次，内容含用药/饮食/应急处理）；医护人员每月1次电话随访，每季度1次家庭访视（检查用药记录、饮食执行情况）；

远程支持：建立家属微信群，实时解答疑问（如