医学生 罕见肾上腺脑白质营养不良查房课件.pptx

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一、前言演讲人

目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结

医学生罕见肾上腺脑白质营养不良查房课件

01前言

前言站在示教室的投影仪前,我看着屏幕上“肾上腺脑白质营养不良(ALD)”的标题,想起上周跟着带教老师第一次接触这个病例时的震撼——12岁的小宇(化名)坐在轮椅上,妈妈红着眼眶翻看病历,而我们的护理团队围在床边,一边记录他颤抖的右手,一边听着主任说:“这是罕见病,但对患者家庭来说,就是全部的人生。”

ALD,这个在教科书里只占半页纸的疾病,实则是X连锁隐性遗传的过氧化物酶体病,发病率约1/17000,却因

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