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添加文档标题;;添加章节标题;背景:理解血友病的“脆弱”本质;背景:理解血友病的“脆弱”本质;背景:理解血友病的“脆弱”本质;现状:从“救命”到“保命”再到“保质量”的跨越;现状:从“救命”到“保命”再到“保质量”的跨越;;;;;分析:当前治疗与护理的痛点与挑战;治疗层面的难点;治疗层面的难点;1.家庭护理能力参差不齐:血友病的管理80%在家庭——从因子的储存(需2-8℃冷藏,避免冷冻)、注射操作(需严格无菌)到出血的识别与处理,都需要家属掌握专业技能。但部分家长因文化水平有限、过度焦虑或“怕孩子疼”而操作不规范,可能导致感染、注射部位血肿等问题。;措施:多维度突破,构建全程管理体系
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