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先心病患儿父母感知脆弱与养育压力：关联机制与干预策略探究

一、引言

1.1研究背景与意义

1.1.1研究背景

先天性心脏病（简称先心病）是一种常见的儿童心血管疾病，严重影响患儿的生长发育和生活质量。近年来，随着医疗技术的不断进步，先心病的诊断和治疗水平有了显著提高，但患儿数量仍呈增长趋势。相关研究表明，我国先心病的出生检出率从1980-1984年的0.2‰上升到2015-2019年的4.9‰，2021年全国新生儿有1000多万，按照先心病8‰-1%的发病率计算，当年我国有10万例先心病患儿出生。先心病不仅给患儿自身带来身体上的痛苦和心理上的压力，也给其家庭带来了沉重的负担。

对于先心病患儿的父母来说，他们不仅要承受巨大的心理压力，还要面临经济上的困境。一方面，他们时刻担忧孩子的病情变化、治疗效果和未来的生活，长期处于焦虑、恐惧、自责等负面情绪中；另一方面，治疗先心病需要高昂的医疗费用，包括手术费、药品费、检查费等，以及后续的康复训练费用，这对许多家庭来说是一个沉重的经济负担。例如，广东一心公益基金会第十服务队探访的先心病患儿小全，4岁，2022年接受第一次手术费用高达13万元，2025年第二次手术评估费用约17万元，家庭已负债累累。普宁的小浩，早产儿，因先心病4月17日接受手术，治疗费用已达16万元，家庭收入仅靠父亲在工厂打工的4000多元，负债累累。这些家庭为了给孩子治病，不仅花光了积蓄，还四处借款，生活陷入困境。此外，父母在照顾患儿的过程中，还需要投入大量的时间和精力，可能会影响到他们的工作和正常生活，进一步加剧了家庭的压力。

1.1.2研究目的

本研究旨在探究先心病患儿父母感知脆弱程度与养育压力之间的相关性，分析影响两者的相关因素，为制定针对性的干预策略提供理论依据和实践指导，以减轻先心病患儿父母的养育压力，提高其生活质量，促进患儿的健康成长。

1.1.3研究意义

从理论意义来看，目前关于先心病患儿父母心理状态的研究主要集中在焦虑、抑郁等方面，对感知脆弱程度与养育压力的相关性研究相对较少。本研究将深入探讨这两者之间的关系，丰富和完善先心病患儿家庭心理研究的理论体系，为后续相关研究提供新的视角和思路。

在实践意义方面，对于医护人员而言，了解先心病患儿父母感知脆弱程度与养育压力的相关性及影响因素，有助于他们更全面地评估患儿家庭的心理状态和需求，从而提供更有针对性的心理支持和护理干预。例如，对于感知脆弱程度高且养育压力大的父母，医护人员可以提供更多的心理疏导、疾病知识讲解和资源支持，帮助他们更好地应对困难。对于先心病患儿家庭来说，本研究结果可以让他们认识到自身的心理状态和压力来源，从而采取更有效的应对措施，减轻养育压力，改善家庭生活质量。同时，也有助于提高社会对先心病患儿家庭的关注和支持，促进社会资源的合理分配，为患儿家庭提供更多的帮助和支持。

1.2国内外研究现状

1.2.1先心病患儿父母感知脆弱程度研究现状

国外对患儿父母感知脆弱程度的研究开展较早，提出了父母感知脆弱（ParentalPerceptionsofChildVulnerability,PPCV）的概念，认为其是父母对孩子健康或生存的过度担忧，即使孩子目前处于健康或稳定状态。常用的测量工具包括父母感知脆弱程度量表（ParentalPerceptionsofChildVulnerabilityScale,PPCVS）等。研究发现，影响先心病患儿父母感知脆弱程度的因素包括患儿因素，如病情严重程度、是否为早产儿等；父母因素，如父母的心理健康状况、应对方式等；社会因素，如社会支持水平等。例如，有研究表明，患儿病情越严重，父母的感知脆弱程度越高。

国内对先心病患儿父母感知脆弱程度的研究相对较晚，但近年来也取得了一定的成果。袁艳丽、陈京立对中文版父母感知脆弱程度量表在先心病患儿父母中的信度效度进行了研究，为该量表在国内的应用提供了依据。蒋琴、张彩霞等通过对169例先天性心脏病患儿父母的调查，发现先天性心脏病患儿父母感知脆弱总分为(5.47±3.89)分，处于一般水平，受患儿年龄、患儿父母年龄、焦虑水平、社会支持家庭维度等因素的影响。李新菊、辛翠娟等分析了先天性心脏病介入治疗患儿父母感知脆弱现状及影响因素，指出医护人员应关注相关因素，改善患儿父母感知脆弱水平。

1.2.2先心病患儿父母养育压力研究现状

国外学者对先心病患儿父母养育压力的研究较为深入，发现压力来源主要包括患儿的疾病状况，如病情反复、治疗效果不确定等；家庭经济负担；父母自身的心理压力和生活改变等。影响因素包括家庭社会经济地位、父母的心理韧性、社会支持等。缓解方式主要有心理支持、社会支持网络的建立、