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29岁渐冻症女孩重生感谢蔡磊

一、“减速”的病魔：一场关于“希望”的科研接力

2026年初春的阳光里，29岁的林晓（化名）对着镜头扬起嘴角——尽管她的手指还无法完全伸直，但比起半年前只能躺在床上等待肌肉萎缩吞噬全身的绝望，如今的她已经能借助辅助器械坐起来喝一杯温热的牛奶。“是蔡磊哥的坚持，让我摸到了‘重生’的边。”在社交平台的一条视频里，林晓用颤抖的声音说出这句话，背景里是她贴在墙上的蔡磊签名：“坚持，就是最锋利的武器。”

林晓的“转机”，源于蔡磊团队推动的一款渐冻症候选药物临床试验。2025年底，这款针对SOD1基因突变型渐冻症的小分子药物完成Ⅱ期临床中期分析，结果显示，32名入组患者中，超过60%的人病情进展速度较基线下降了40%以上——林晓正是其中之一。“用药第三个月，我突然能握住妈妈的手了。”她在视频里展示自己的手掌，指节上还留着康复训练的淤青，“医生说，我的ALSFRS-R评分（渐冻症功能评分）从28分回升到了31分，这是‘逆转’的信号。”

这样的“逆转”，并非个例。在蔡磊2025年12月30日公开的“失声前视频”里，多名参与临床试验的病友分享了相似的希望：一位51岁的男性病友说，自己上臂的力量恢复了30%，能自己拿起水杯；另一位38岁的女性病友则提到，“原本预计半年内会失去行走能力，现在已经维持了5个月，还能陪孩子下楼散散步”。这些片段的背后，是蔡磊6年来的“满负荷战斗”——从2019年确诊至今，他推动了15条渐冻症药物管线进入临床转化，链接了全球60多家顶尖科研团队，搭建的“渐愈互助之家”数据库已收录1.8万名患者的临床数据，成为世界最大的渐冻症科研数据平台。

二、终末期的“逆行者”：用眼控仪书写“生命的密度”

当林晓在康复室里练习握力时，47岁的蔡磊正坐在北京租住的公寓里，借助眼控仪“敲”下给病友的新年问候。他的身体已进入渐冻症终末期：全身瘫软无法自主移动，无法言语，呼吸和吞咽都需要辅助设备，ALSFRS-R评分只剩个位数——这意味着，他的肌肉功能已接近完全丧失。但在他的办公桌上，依然摆着三台电脑，屏幕上跳动着科研合作的邮件、药物临床试验的进度表，还有病友们的留言。

“我每天的工作时间超过12小时。”通过眼控仪，蔡磊“说”出这句话时，护工正在帮他调整氧气面罩。2025年12月25日，他在线上参加“破冰奖学金”面试——这个由他发起的奖项，专门资助年轻研究者投身渐冻症研究。面试间隙，护工要每隔2小时帮他翻身，喂他喝加了增稠剂的水，而他的眼睛始终盯着电脑屏幕，生怕错过任何一条科研进展的信息。“单基因渐冻症已经取得突破，散发型的希望也在加速。”他在公开信里写道，“AI科研大脑已经梳理了4万篇文献，找到12个潜在的药物靶点——我们离‘攻克’，真的不远了。”

这种“向死而生”的坚持，源于蔡磊对“患者价值”的坚信。在2026年1月1日接受《每日经济新闻》采访时，他用眼控仪“敲”出：“患者不是‘弱势群体’，而是科研的核心。我们的症状、数据、体验，是最珍贵的‘科研原料’。”正是这种理念，让他推动的“患者主导型科研”模式成为渐冻症领域的新范式——病友们不仅是临床试验的参与者，更是数据的贡献者、科研方向的“顾问”。林晓就曾参与过蔡磊团队的“症状日记”项目，每天记录自己的肌肉疼痛程度、吞咽困难指数，这些数据最终被纳入药物疗效的评估模型。

三、“光”的传递：从一个人到一群人的“破冰”

“蔡磊哥的视频，我看了17遍。”林晓说，2024年8月蔡磊“失声前”录制的那段话，是她最黑暗时刻的“救命稻草”。视频里，蔡磊还能清晰说话，他对着镜头笑：“我希望你们永远不用看到这条视频，但如果真的到了那一天，请记得——我们的希望，比病魔长得多。”如今，这条视频的播放量已超过5000万，评论区里满是病友们的“报平安”：“我坚持到了新药入组”“我能自己穿袜子了”“我的孩子会叫妈妈了”。

这种“光”的传递，正在形成一场“反哺”。2025年底，林晓加入了蔡磊团队的“病友志愿者”队伍，负责接听新确诊患者的咨询电话。“我想告诉他们，我曾经和你一样害怕，但现在，我看到了出口。”她在电话里对一位刚确诊的23岁女孩说，“蔡磊哥说过，渐冻症不是‘死刑’，是‘需要拼尽全力的战役’——而我们，不是孤军。”事实上，蔡磊推动的“渐愈互助之家”已拥有300多名病友志愿者，他们有的帮新患者对接医生，有的整理科研进展，有的拍摄短视频普及渐冻症知识——就像蔡磊说的：“当越来越多的人站在一起，病魔就会变小。”

2026年元旦，蔡磊用眼控仪“写”下致病友的公开信，结尾处是他用眼神“画”的太阳：“历史已被改写，渐冻症必然被攻克！”而在几百公里外的杭州，林晓正坐在康复室里，跟着therapists练习抬手——她的目标，是能自己拿起笔，给蔡磊写一封信：“谢谢你，让我看到，渐冻症的冬天，终会过去。”