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蔡磊用眼控仪100分钟回答3个问题：冻住的身体里，每一个字都是与命运的对话

一、100分钟的“慢对话”：每一次光标移动都是抗争的痕迹

2025年末的一个午后，北京某小区的书房里，渐冻症晚期患者蔡磊正端坐在定制的支撑椅上，双眼紧紧盯着面前的眼控仪屏幕。这是他当天的第三场互动——面对外界关于“身体状态”“科技期待”的提问，他需要通过眼球追踪技术，逐字“敲”出回答。100分钟后，他仅完成了3个问题的回应。这不是“效率的低下”，而是一场关于“生存极限”的直观注解。

“每一个字都要‘盯’出来。”蔡磊的护理人员透露，当天的互动中，蔡磊首先需要将目光聚焦在眼控仪的光标上，再通过眼球转动选择屏幕上的字母或预设词汇。回答第一个问题“您最近的身体感受如何？”时，他用了近30分钟：先调动眼部肌肉定位“身”字，再逐一点选“体”“感”“受”，每输入一个词都要停顿几秒缓解眼酸，最后拼出“全身剧痛如坐针毡，每动一下眼球都像扯着神经，但我不想停下来”。第二个问题“眼控仪对您意味着什么？”，他用了25分钟，输入“是我和世界的‘线’，断了就再也连不上了”；第三个问题“想对患者说什么？”，他花了45分钟，因为中途眼肌痉挛，不得不滴入人工泪液休息10分钟，最终敲出“别放弃，科技会给我们‘开口’的机会”。

100分钟、3个问题，背后是蔡磊与身体的“拉锯战”：他的眼肌因长期高强度使用早已劳损，每一次转动都伴随刺痛；眼控仪的光标需精准捕捉目光，哪怕室内光线微微变暗，都要重新校准；输入效率约为每分钟50字，但实际操作中，因疲劳导致的目光颤抖，常常需要重复选择——这些细节，让每一个字都成了“奢侈品”。

二、眼控仪：被困生命的“唯一出口”

对于蔡磊而言，眼控仪不是“工具”，是“活着的证据”。

作为渐冻症晚期患者，蔡磊已进入“全身冻结”状态：四肢完全瘫痪，颈部无法支撑头部，需三人搀扶才能起身；语言功能彻底丧失，吞咽仅能靠针管注入增稠流食；夜间需佩戴呼吸机，一口痰就能引发窒息。全身仅能活动的，只有眼球——而眼控仪，成了他“对外的窗口”。

他使用的TobiiDynavox眼控仪一体机TDI-16，搭载高精度眼球追踪模块，能捕捉目光的微小移动。每天早8点至午夜，蔡磊坐在定制的支撑椅上，用这款设备工作超12小时：处理渐冻症科研项目的邮件、审核“渐愈互助之家”平台的患者求助信息、与海外药企沟通药物实验进展、回复网友的鼓励留言……“他的‘工作’不是‘坚持’，是‘必须’。”蔡磊的团队成员说，“如果停止使用眼控仪，他就成了‘被隔绝的人’——而他不想被隔绝。”

但这份“必须”，代价沉重。高强度用眼导致蔡磊的眼睛常年布满红血丝，每工作2小时，护理人员就要给他滴一次人工泪液；腰部因无法久坐，需垫上三层记忆棉支撑，否则会引发脊椎压迫痛；为了减少眼肌负担，他将常用词汇设为“快捷键”，但即使这样，一天下来，眼部肌肉仍会痉挛到无法睁开。“有时候他会盯着屏幕发呆，不是累了，是眼睛实在转不动了。”护理人员说。

三、从“个人抗争”到“群体希望”：科技是冻住的身体里的“火种”

蔡磊的眼控仪，敲出的不仅是“个人的话”，更是“20万渐冻症患者的声音”。

自2019年确诊以来，蔡磊从未将抗争局限于“拯救自己”。通过眼控仪，他推动了三件事：

其一，搭建“渐愈互助之家”大数据平台，链接全国逾1万名渐冻症患者，提供医疗资源对接、护理知识培训；其二，研发“渐冻症AI科研大脑”，梳理近200年4万篇科研文献，筛选出数百种有潜力的药物，将科研效率提升近百倍；其三，设立“生命科学破冰奖”，资助渐冻症基础研究——这些工作，全靠他用眼球“敲”出来。

2025年11月，蔡磊通过眼控仪接受采访时说：“我用眼控仪不是为了自己，是为了让更多患者知道，哪怕冻住了身体，也能‘喊’出声音。”他的话，成了许多患者的“精神支柱”：一位江苏的渐冻症患者在平台留言“看到蔡磊用眼控仪工作，我也买了同款设备，现在能给孩子发‘我爱你’了”；一位北京的患者家属说“蔡磊的坚持，让我们觉得‘渐冻症不是绝症，是需要‘熬’的挑战’”。

四、未完成的“愿望清单”：科技能否让“冻住的人”“走出去”

2025年12月，蔡磊通过眼控仪提出一个“梦想”：拥有“具身智能机器人分身”。

“我想‘走’出去，看看办公室的同事，对他们点头微笑；想陪夫人一起直播选品；想晚上回家陪孩子写作业；想回老家陪母亲说说话。”他用眼控仪敲出这段话时，眼眶泛红——这是他藏了很久的愿望：“我的身体被困住了，但科技可以替我‘活’。”

这个愿望，并非空想。目前，蔡磊团队已与国内具身智能机器人公司接触，探讨“机器人分身”的可行性：通过脑机接口或眼控仪同步指令，让机器人模仿他的动作、传递他的声音。而他更长远的计划，是推动“渐冻症护理机器人”的普及——目前，国内渐冻症患者的护理主要依赖家属，而机器人能辅助翻身、拍背、喂饭