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2026年国际罕见病日相关知识竞赛含答案

一、单选题（共10题，每题2分）

说明：每题只有一个最佳答案。

1.国际罕见病日的日期是每年的哪一天？

A.2月28日

B.3月6日

C.4月17日

D.5月22日

2.根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病通常指患病率低于多少的人群疾病？

A.1/1000

B.1/10000

C.1/100000

D.1/1000000

3.以下哪种疾病被列为最常见的罕见病类型？

A.淋巴瘤

B.遗传代谢病

C.肾脏病

D.心血管疾病

4.中国罕见病患者的总数估计约为多少人？

A.200万

B.300万

C.400万

D.500万

5.2026年国际罕见病日的主题是什么？（参考往年主题趋势）

A.“罕见但不孤单”

B.“点亮罕见，关注未来”

C.“罕见病，全球行动”

D.“倾听罕见，关爱生命”

6.哪种罕见病被称为“玻璃人症”，主要表现为全身玻璃样变？

A.成骨不全症

B.软骨发育不全症

C.玻璃体病

D.脆性X综合征

7.罕见病患者的平均诊断时间通常需要多长时间？

A.3个月

B.6个月

C.1-2年

D.3-5年

8.哪个国际组织主导每年的国际罕见病日宣传活动？

A.联合国

B.世界卫生组织

C.罕见病联盟（RareDiseaseAlliance）

D.国际罕见病基金会（GlobalGenes）

9.中国《罕见病用药保障目录》首次发布于哪一年？

A.2018年

B.2019年

C.2020年

D.2021年

10.哪种罕见病属于常染色体隐性遗传，患者多为儿童期发病？

A.马凡综合征

B.葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症

C.黏多糖贮积症

D.苯丙酮尿症

二、多选题（共5题，每题3分）

说明：每题有多个正确答案，少选、多选或错选均不得分。

1.以下哪些机构在中国罕见病领域发挥重要作用？

A.中国罕见病联盟

B.国家卫健委

C.药品监督管理局（NMPA）

D.各省罕见病协会

2.罕见病的治疗手段可能包括哪些？

A.药物治疗

B.基因治疗

C.康复治疗

D.手术治疗

3.罕见病患者面临的主要社会挑战有哪些？

A.就业歧视

B.医疗资源不足

C.社会保障缺失

D.心理压力

4.哪些疾病被列入《中国罕见病目录》（2021年版）？

A.珍珠病

B.脊柱侧弯

C.肌营养不良症

D.地中海贫血

5.国际罕见病日的主要目的包括哪些？

A.提高公众对罕见病的认知

B.推动罕见病药物研发

C.促进罕见病患者权益保障

D.加强国际合作

三、判断题（共5题，每题2分）

说明：判断正误，正确得2分，错误得0分。

1.所有罕见病都是遗传性疾病。（×）

2.中国的罕见病医保覆盖范围较广。（×）

3.罕见病患者的平均寿命通常高于普通人群。（×）

4.基因检测是诊断罕见病的重要手段。（√）

5.国际罕见病日起源于美国。（×）

四、简答题（共4题，每题5分）

说明：简明扼要地回答问题。

1.简述罕见病的定义及其全球流行情况。

2.中国罕见病患者面临的主要医疗困境有哪些？

3.国际罕见病联盟的主要职能是什么？

4.如何提高公众对罕见病的关注度？

五、论述题（1题，10分）

说明：结合实际，深入分析问题。

试述中国政府在罕见病保障政策方面取得的进展及未来挑战。

答案与解析

一、单选题答案与解析

1.A

解析：国际罕见病日定于每年的2月28日，由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起。

2.C

解析：WHO将患病率低于1/100000的疾病定义为罕见病，但部分国家（如美国）的标准为1/20000。

3.B

解析：遗传代谢病是全球最常见的罕见病类型，占罕见病总数的约70%。

4.D

解析：据中国罕见病联盟估计，中国罕见病患者约500万，且每年新增约20万。

5.B

解析：2026年主题可能围绕“点亮罕见，关注未来”，强调罕见病患者的生存质量。

6.A

解析：成骨不全症（OsteogenesisImperfecta）患者骨骼脆弱，易骨折，俗称“玻璃人症”。

7.D

解析：罕见病诊断周期长，平均需3-5年才能确诊，原因包括症状隐匿、医生认知不足等。

8.B

解析：世界卫生组织（WHO）每年发布国际罕见病日主题，并协调全球宣传活动。

9.B

解析：2019年，国家卫健委首次发布《罕见病用药保障目录》，纳入55种罕见病药品。

10.D

解析：苯丙酮尿症是常染色体隐性遗传病，患者需终身控制饮食，否则会智力障碍。

二、多选题答案与解析

1.A、B、C、D

解析：中国罕见病联盟、国家卫健委、NMPA及各