系统性红斑狼疮患儿居家护理综合指南.pptxVIP

系统性红斑狼疮患儿居家护理综合指南;;01;;;防晒衣物与遮阳工具选择;02;免疫抑制剂用药规范;;;03;居家环境清洁消毒;避免接触传染源;教导患儿使用肥皂和流动水洗手，重点清洁指缝、腕部，每次不少于20秒，餐前便后及外出回家后必须执行。;04;绘本游戏干预方法;;家庭心理调适指导;05;高蛋白低盐饮食方案;;;06;;;核心指标动态监测：血红蛋白/尿蛋白持续异常提示疾病活动或器官损害，需缩短复诊间隔。

免疫学检查窗口期：抗双链DNA抗体滴度升高早于临床症状，是调整治疗的关键依据。

药物副作用分层管理：激素使用者每半年查骨密度，羟氯喹治疗需年度眼科检查。

标本采集标准化：尿常规取晨起中段尿，血常规避开感染期，确保数据可比性。

多学科协同监测：心脏/肺部/神经系统症状需联合影像学检查，实现早诊早治。

生活习惯干预点：防晒日记与症状记录本应作为复诊必备资料，辅助疗效评估。;THANKS