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罕见病患者的真实生活

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罕见病患者的真实生活

摘要:罕见病,即罕见遗传病,是指发病率低、病因复杂、诊断困难、治疗手段有限的一类疾病。由于罕见病发病率低,患者数量少,因此受到的关注和研究相对较少。本文通过深入调查和研究罕见病患者的真实生活,旨在揭示罕见病患者在生活、医疗、社会等方面所面临的困境,为政策制定者、医疗机构和社会各界提供参考,以提高对罕见病的认识,改善罕见病患者的生存质量。本文从罕见病的定义、发病原因、诊断方法、治疗方

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