阵发性睡眠性血红蛋白尿症多学科诊疗专家共识（2024）解读课件.pptxVIP

阵发性睡眠性血红蛋白尿症多学科诊疗专家共识（2024）解读权威解读与临床实践指南

目录第一章第二章第三章共识背景与制定PNH疾病概述诊断标准与方法

目录第四章第五章第六章多学科诊疗意义核心治疗策略临床管理路径

共识背景与制定1.

北京协和医院牵头制定北京协和医院凭借其罕见病诊疗优势，整合多学科资源，针对PNH这一罕见且复杂的疾病建立规范化诊疗框架，填补国内多学科管理空白。罕见病诊疗平台依托针对PNH患者因症状多样导致的误诊、漏诊问题，协和医院基于512例临床病例回顾性研究数据，系统梳理诊疗痛点，推动共识制定。临床需求驱动作为国内顶尖医疗机构，协和医院在血液病领域具有深厚积累，其牵头制定的共识具有行业引领作用，为各级医疗机构提供标准化参考。权威性保障

01共识小组涵盖血液内科、血管外科、肾内科、神经科等16个学科，覆盖PNH可能累及的血液系统、血栓事件、肾功能损伤等全部并发症管理领域。学科覆盖全面02通过26名专家跨学科协作，系统解决PNH患者从首诊鉴别（如消化内科腹痛鉴别）、急性期处理（如血管外科血栓干预）到长期管理（如肾内科肾功能监测）的全流程问题。多学科协作机制03各学科专家共同制定溶血危象、血栓防治等关键问题的处理流程，例如血液科主导补体抑制剂使用，血管外科指导抗凝方案，避免单科诊疗局限性。诊疗视角整合04专家团队结合协和医院真实病例（如合并缺铁性贫血的腹痛病例）进行多学科讨