内分泌疾病遗传咨询与指导.ppt

遗传检测伦理法律问题08知情同意书特殊条款需明确告知受检者该检测可能揭示的遗传风险范围，包括但不限于多发性内分泌腺瘤病等常染色体显性遗传病的携带状态，以及检测可能对本人及血亲产生的心理和社会影响。遗传风险评估条款应详细说明检测产生的基因数据将被如何使用（如仅用于本次诊断、是否纳入科研数据库），并区分临床诊断用途与科研用途的授权范围，禁止未经明确同意的二次使用。数据使用授权条款鉴于遗传检测结果可能涉及亲属健康风险，需规定在检测发现明确致病突变时，受检者是否有义务告知血亲，以及医疗机构在何种极端情况下可突破保密原则进行预警。家族成员知情权条款所有含人类遗传资源的生物样本（如全血、