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蔡磊透露已进入疾病终末期

一、新年公开信披露终末期病情：清醒的“囚禁”里，藏着“必然攻克”的信念

2026年1月1日，渐冻症抗争者、京东前副总裁蔡磊通过“渐愈互助之家”平台发布新年公开信。这是他确诊6年来最“沉重”却最“有力量”的一封信——信的开头没有铺垫，只有对病情的直白陈述：“我的身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，进入疾病终末期。”

ALSFRS-R评分是渐冻症患者功能的“晴雨表”，从48分到个位数的坠落，意味着蔡磊的身体已被疾病彻底“禁锢”：四肢瘫痪只是起点，如今疾病已侵蚀颈部、喉部与头部，带来语言丧失、吞咽困难与呼吸衰竭。“大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被固定，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷，却无法呼喊表达——比植物人还要残酷，连呼吸都成了奢望。”蔡磊在信中描述的痛苦，让身边人陷入煎熬：团队成员因他的恶化丧失信心，家人每天都在“失去他”的恐惧中度过，甚至不少病友也被这份残酷击垮。

但蔡磊没有被痛苦淹没，反而用“希望”撕开黑暗：“我们正处于科技爆发的时代，六年来渐冻症救治的希望已是天壤之别。”他以“渐愈互助之家”的真实案例为证：与中国科学家合作推进的SOD1等基因类型渐冻症治疗药物，已实现领先全球的临床前疗效；多名患者使用相关药物后病情稳定，甚至回归正常生活——这份“看得见的希望”，成为他对抗终末期痛苦的“精神铠甲”。

二、六年抗争路：从行动受限到语言丧失，他把“科研”变成“武器”

蔡磊与渐冻症的“战争”，始于2019年的确诊。那一年，39岁的他正处于事业巅峰，却被宣判“无药可医”。但蔡磊的选择不是“等待死亡”，而是“主动出击”：他放弃年薪千万的工作，转身投入渐冻症科研——“我不能让自己的生命，只用来‘等待’。”

六年来，疾病的进展比想象中更快：2021年，他无法自主行走，开始依赖轮椅；2023年，手部肌肉萎缩，无法握笔；2024年8月，他在“失声”前录下一段视频——当时团队都希望“永远不要播放”，因为这意味着他彻底失去语言能力。但2025年12月30日，这段视频还是被发布了，引发全网热搜：视频里的蔡磊声音沙哑却坚定，“如果有一天我不能说话，请记住，我依然在战斗”。

如今的蔡磊，只能依靠眼控仪与外界交流，但他的“战斗”从未停止：

搭建“渐愈互助之家”患者医疗大数据平台，链接1.2万名患者，成为全球最大的渐冻症患者数据库；

推动建立中国第一个渐冻症病理科研基因样本库，为基因层面的病因研究打开新大门；

创立渐冻症公益基金与慈善信托，六年来总投入超1亿元，其中过去24个月科研投入达8000万元，对外捐款约6000万元——“没钱？再去挣——我不能让科研因为钱停下来。”2025年4月，蔡磊接受采访时坦言，投入渐冻症事业四年来，没领过一分钱工资。

三、2025科研答卷：近百项目推进，15个药物管线实现临床转化

2025年，是蔡磊团队“最拼的一年”，也是“收获最多的一年”。这一年，他们与全球60多个顶尖科研团队、50多家生物科技公司及十余家医院合作，推动近百个渐冻症科研项目，助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破——这些成果，不仅针对渐冻症，更同步惠及脑卒中、帕金森、阿尔茨海默症等神经系统疾病。

“最让我们振奋的，是SOD1基因药物的进展。”蔡磊在公开信中提到，这种针对特定基因类型渐冻症的药物，已完成临床前研究，“疗效领先全球，部分动物实验中，神经元损伤得到逆转”。而这一切，离不开患者的“牺牲”：“渐愈互助之家”的1万多名患者，主动贡献基因样本与临床数据，成为科研的“核心合作者”——“没有他们的信任，就没有这些突破。”

此外，2025年蔡磊团队还推动了多项“跨界”合作：与AI公司联合开发“渐冻症患者智能辅助系统”，帮助患者通过眼神控制家电、发送消息；与脑机接口公司合作，探索“用意识控制行动”的可能性——“科技不是‘冷’的，它是能拯救生命的‘武器’。”

四、病友的“生命奇迹”：从“无法行走”到“能站起来”，她是“200年来最幸运的人”

29岁的小刘，是蔡磊口中“200年来最幸运的那批人”。2023年确诊SOD1基因类型渐冻症时，她已无法独立行走，连拿杯子都要家人帮忙。2024年，她加入“渐愈互助之家”的药物试验，开始使用相关药物——两年后，奇迹发生了：

她能不扶东西站起来，自己做饭、洗衣服；

她能兼职做文案工作，每月赚3000元；

她甚至能陪父母散步，“这是我确诊后最想做的事”。

“有点开心，也有点害怕，怕这一切是‘梦’。”连线中，小刘的声音里带着哽咽，而蔡磊通过眼控仪回复：“不是梦，你是奇迹的开始——我们做的一切，都是为了让更多人像你一样‘活过来’。”

小刘的故事，不是个例：“渐愈互助之家”里，有的患者从“靠呼吸机维持”到“能自主呼吸半小时”，有的从“无法打字”到“能用手机回复消息”——这些“微小的进步