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小儿心肌病护理实践指南(2025年版)

小儿心肌病是一组以心肌结构和功能异常为特征的异质性疾病，主要包括扩张型心肌病（DCM）、肥厚型心肌病（HCM）、限制型心肌病（RCM）及致心律失常型右室心肌病（ARVC）等类型。其护理需结合病理生理特点、年龄阶段差异及动态病情变化，以改善心功能、预防并发症、提升生活质量为核心目标，以下从评估、监测、症状干预、用药管理、并发症预防及家庭支持等维度展开具体实践要点。

一、全面评估与动态监测

护理初始阶段需完成系统评估，为后续干预提供依据。病史采集应重点关注：①家族史（尤其早发心脏性猝死、心肌病或心律失常史）；②症状演变（如活动耐量下降、气促、乏力、喂养困难、夜间阵发性呼吸困难等出现时间及诱因）；③既往史（感染史、药物使用史、代谢性疾病史）。体格检查需细致观察：呼吸频率（婴幼儿＞40次/分、儿童＞30次/分提示心功能不全）、心率（新生儿＞160次/分、婴儿＞140次/分需警惕心动过速）、皮肤黏膜（有无发绀、苍白或花纹）、颈静脉充盈情况（年长儿可评估）、肝脏大小（右肋下＞2cm提示肝淤血）及双下肢/骶尾部水肿程度。

辅助检查结果的解读是护理评估的关键环节。超声心动图（UCG）需关注左室射血分数（LVEF）、室壁厚度、心腔大小及瓣膜反流情况；心电图（ECG）重点识别ST-T改变、Q波异常、房室传导阻滞或室性早搏；心肌损伤标志物（如肌钙蛋白I、