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XX市罕见病诊疗保障体系建设及落实报告

为深入贯彻落实国家关于罕见病防治工作的决策部署，切实保障罕见病患者健康权益，XX市聚焦罕见病诊疗服务与保障体系建设，扎实推进各项工作。现将2025年体系建设及落实情况总结如下：

一、体系建设总体进展

（一）完善顶层设计

1.出台专项政策：制定《XX市罕见病诊疗保障体系建设实施方案》，明确工作目标、职责分工与任务路径，构建“政府主导、部门协同、多方参与”的工作机制。

2.组建协作网络：以XX医院为牵头单位，联合XX家医疗机构组建市级罕见病诊疗协作网，覆盖全市重点区域，建立双向转诊、多学科会诊等协作机制。

（二）提升诊疗能力

1.强化医疗机构建设：推动协作网医院设立罕见病专科门诊，制定单病种诊疗规范与质控标准，开展临床路径培训，累计培训医务人员XX人次。

2.搭建技术平台：依托区域医疗中心建设罕见病数据中心，实现病例登记、信息共享与远程会诊功能，累计登记罕见病病例XX例。

（三）优化药品保障

1.畅通用药渠道：落实罕见病药品“优先挂网”“单独管理”政策，将XX种罕见病药物纳入本市医保目录，实施“双通道”供应保障。

2.建立应急机制：设立罕见病药品储备专项，协调定点医院与药店建立“定医院、定医生、定患者”供应网络，确保用药可及性。

（四）强化医保支撑

1.完善保障政策：将符合条件的罕见病患者纳入医疗救助范围，对高额医疗费用实施分段