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超罕见病保障如何破局?

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超罕见病保障如何破局?

摘要:超罕见病(Ultra-rarediseases,URDs)是指发病率极低的疾病,由于病例数少,研究难度大,治疗手段有限,给患者和家庭带来了巨大的经济和精神负担。本文针对我国超罕见病保障现状,分析其面临的困境,提出破局思路,旨在为我国超罕见病保障体系建设提供参考。首先,概述了超罕见病的概念、特点及影响;其次,分析了我国超罕见病保障的现状、问题和挑战;接着,从政策、医疗、

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