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中国罕见病联盟简介
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中国罕见病联盟简介
摘要:中国罕见病联盟(以下简称联盟)成立于2010年,是我国首个由罕见病病友、家属、专家、社会团体和政府相关部门共同组成的全国性非营利性组织。联盟旨在提高公众对罕见病的认知,推动罕见病相关政策法规的制定和实施,为罕见病患者提供全方位的支持和服务。本文将从联盟的成立背景、组织架构、主要工作、社会影响等方面进行概述,以期为我国罕见病事业发展提供参考。
罕见病,又称罕见遗传病,是指发病率低、
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