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北京瓷娃娃罕见病关爱中心让“瓷娃娃”融入社会自立生活
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北京瓷娃娃罕见病关爱中心让“瓷娃娃”融入社会自立生活
摘要:瓷娃娃,即成骨不全症,是一种罕见遗传性疾病。北京瓷娃娃罕见病关爱中心作为国内首家专注于罕见病患者的非营利性机构,致力于为瓷娃娃患者及其家庭提供全方位的关爱和支持。本文通过探讨北京瓷娃娃罕见病关爱中心的工作模式、服务内容、社会融入策略以及自立生活支持等方面,旨在为瓷娃娃患者融入社会、实现自立生活提供参考和借鉴。
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