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卟啉病个案护理：以迟发性皮肤卟啉病为例的临床实践与管理

一、病例概述

患者基本信息：

姓名：李某

性别：男

年龄：45岁

职业：建筑工人

主诉：面部、手背反复出现水疱、糜烂伴色素沉着2年，加重1个月。

现病史：患者2年前无明显诱因出现面部、手背暴露部位皮肤发红、瘙痒，随后出现水疱，破溃后形成糜烂面，愈合后遗留色素沉着。症状于夏季日晒后加重，冬季缓解。曾在外院诊断为“湿疹”，予糖皮质激素软膏外用，效果不佳。近1个月因长期户外作业，症状明显加重，水疱增多，部分融合成大疱，伴疼痛。

既往史：否认高血压、糖尿病、肝炎、结核等慢性病史，否认药物过敏史。

家族史：无类似疾病家族史。

实验室检查：

尿卟啉原试验：阳性。

血清铁蛋白：正常。

肝功能：ALT50U/L（轻度升高），其余正常。

皮肤病理：表皮下水疱，真皮浅层血管周围少量淋巴细胞浸润，无明显炎症细胞。

二、护理评估

（一）生理评估

皮肤状况：面部、颈部、手背、前臂伸侧可见散在或融合性水疱，部分水疱破溃后形成糜烂面，表面有淡黄色渗出液，周围皮肤红肿。愈合区域可见明显色素沉着，呈棕褐色，部分区域皮肤增厚、粗糙。

疼痛评估：采用数字评分法（NRS）评估疼痛程度，患者评分为4分（中度疼痛），主要集中在水疱破溃处。

营养状况：患者饮食规律，但因皮肤瘙痒、疼痛影响睡眠，食欲略有下降，体重较前减轻2kg。