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系统性红斑狼疮患者疾病活动度自我监测调查

第一章绪论

1.1研究背景

系统性红斑狼疮（SLE）作为高致残率的自身免疫性疾病，我国患病率约30-70/10万，女性患者占比超90%。随着人口老龄化加速，SLE患者数量持续攀升，2023年全国门诊量突破120万人次，医疗负担日益沉重。

当前慢性病管理政策强调“以患者为中心”，《“健康中国2030”规划纲要》明确提出推广疾病自我监测技术。然而临床实践显示，SLE患者对疾病活动度评估工具认知匮乏，导致病情复发风险增加。

SLE疾病活动指数（SLEDAI）是国际通用的医生评估工具，但患者群体知晓率长期偏低。一项2022年多中心研究指出，仅28%的患者了解SLEDAI概念，造成医患信息不对称。

互联网医疗的快速发展为自我监测提供新契机。可穿戴设备与移动应用普及率已达65%，使症状实时记录成为可能。本调查契合智慧医疗转型趋势，具有显著时代价值。

1.2研究目标与内容

本研究核心目标是量化SLE患者对SLEDAI的知晓水平，并探究疲劳、皮疹记录行为与定期复查依从性的关联机制。通过实证分析为优化患者自我管理提供依据。

具体分解为三个层次：首要任务是评估SLEDAI知晓率现状；其次分析疲劳与皮疹记录频率对复查依从性的影响；最终识别关键影响因素，构建行为干预路径。

各目标间存在逻辑递进：知晓率是认知基础，症状记录是行为中介，复查依从