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重型地中海贫血护理查房

一、前言

重型地中海贫血（以下简称“重型地贫”）是一种常染色体隐性遗传性溶血性贫血，因珠蛋白基因缺陷导致血红蛋白合成障碍，患者自幼出现严重贫血，需依赖长期输血维持生命。然而，反复输血会引发铁过载，进而损害心脏、肝脏等重要器官，成为患者死亡的主要原因之一。据统计，我国重型地贫患者约30万人，且每年新增约1.5万名患儿。长期治疗带来的经济压力、生理痛苦与心理负担，让患儿及家庭陷入“持久战”。

护理作为重型地贫治疗的重要环节，不仅要保障输血、去铁等治疗的顺利实施，更要关注患者的心理需求、社会适应与生活质量。护理查房作为临床护理的核心活动，能通过个案分析梳理护理重点、优化护理流程，为一线护士提供可复制的实践经验。本次查房以1例10岁重型β地贫患儿为例，围绕“生理-心理-社会”全维度展开，探讨重型地贫的长期护理策略，希望能为临床护理提供参考。

二、病例介绍

（一）基本信息

患儿，男，10岁，汉族，因“面色苍白加重伴乏力1周”入院。自幼（1岁时）确诊重型β地中海贫血，基因检测示β珠蛋白基因纯合突变（CD41-42(-TTCT)）。

（二）既往治疗史

既往每2-3周输注红细胞悬液1次（每次2U），近1年因家庭经济压力，输血间隔延长至4周；长期口服去铁酮（10mg/kg/次，每日3次），但近2个月因患儿嫌“药苦”，家长未严格监督，偶尔漏服。

（三）入院情况

症状与体征：面