原创力文档WD
生存状况调研报告
铜娃娃罕见病关爱中心罕见星球
前言
肝豆状核变性，又称威尔逊病，国内俗称“铜娃娃”，是患病率
数万分之一的罕见病。由于铜代谢障碍所致机体损伤，患者需要长期
服药，许多患者面临诊疗、康复、经济、心理等多方面的挑战。作为
铜娃娃罕见病关爱中心的负责人，晨
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