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罕见病医疗服务价格机制研究课题申报书

一、封面内容

项目名称：罕见病医疗服务价格机制研究课题

申请人姓名及联系方式：张明，研究邮箱：zhangming@

所属单位：国家卫生健康研究院经济政策研究中心

申报日期：2023年11月15日

项目类别：应用研究

二．项目摘要

罕见病作为一种发病率极低的疾病群体，其医疗服务体系建设长期面临资源配置不均、价格机制不健全等挑战。本项目旨在通过系统研究罕见病医疗服务价格的形成机制、定价策略及政策影响，构建科学合理的价格体系，以促进医疗资源的公平可及。研究将基于国内外罕见病医疗服务定价的实践经验，结合我国现行医保支付政策与市场调节机制，采用混合研究方法，包括政策文本分析、案例比较、成本效益评估和专家访谈。重点探讨罕见病药品、诊疗项目定价的特殊性，分析价格波动对医疗机构的运营影响及患者负担能力变化。预期成果包括：提出差异化的罕见病医疗服务价格形成模型，设计分层的医保支付方案，并评估不同价格机制对患者就医行为及医疗质量的影响。研究成果将为政府制定罕见病医疗服务价格政策提供决策依据，推动医疗资源优化配置，提升罕见病患者医疗保障水平，同时为其他特殊群体的医疗服务价格机制设计提供参考。研究结论将形成政策建议报告、学术论文及行业白皮书，以促进理论创新与实践应用。

三.项目背景与研究意义

1.研究领域现状、存在的问题及研究的必要性

罕见病，通常指患病率极低的疾