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脑疾病数据质控、管理和共享专家建议

【摘要】脑疾病致残、致死率高，带来沉重的社会负担。为推进脑疾病早期诊断、

机制研究与精准治疗，建立高质量、标准化、可共享的临床研究大数据与样本库

平台至关重要。本建议系统阐述了脑疾病数据在采集、质控、管理及共享等方面

的专家建议，涵盖多类数据的质量控制、接入要求、存储备份机制及安全共享流

程。强调在保障数据安全与隐私的前提下，推动多中心、多病种数据的整合与利

用，为我国脑科学研究提供可靠的数据基础，促进脑疾病防治水平的提升与国际

合作。

【关键词】脑疾病；数据质控；数据管理；数据共享；专家建议

一、前言

全球患有神经系统等脑疾病患者超34亿例，占全球人口的43.1%以上，且

患病率逐年增加，已成为全球疾病总负担中占比最高的疾病类别［1-3］，严重

危害人类健康，给家庭、社会和国家带来沉重的负担。目前脑疾病发病机制不清，

治疗手段有限，建立脑疾病临床研究大数据与样本库平台，可为阐释脑疾病发病

机制和发展轨迹，探索患病风险因素并建立预测模型，开发脑疾病早诊、优治与

康复新技术提供基础。不同来源的队列数据及临床数据的有效整合、管理及共享，

将推动我国脑科学的快速可持续发展及重大脑疾病的有效防治［4］。在“脑疾

病与类脑研究”国家重大科技专项支持下，我国正在建设国家脑疾病