北京病痛挑战公益基金会：中国罕见病社会心理质性研究报告（2026）.pptx

前言

近年来，罕见病议题受到政府、社会和学界极大的关注。2025年5月27日，

世界卫生大会通过决议《罕见病：全球卫生公平和包容的优先事项》，进一步将对罕见病的关注提升到公共卫生的优先事项级别[1]。

在各方的关注下，在罕见病患者组织的努力下，最近几年国内涌现出了一批以大样本量和翔实的数据为特征的患者生存状况调研报告。其中，既包括以整体罕见病群体为对象的调研报告，如《2020中国罕见病综合社会调研》，也包括许多单病种的报告。这些报告通常基于专门设计的问卷，对患者的基本特征、疾病症状、诊疗历程、心理状态进行调查。绝大多数报告采用描述性的量化分析，图文并茂地对患者进行全方位地描绘，