呼吸系统罕见病科普PPT.pptxVIP

呼吸之间，被忽视的生命汇报人：XXX

内容导览01揭开面纱什么是呼吸系统罕见病02典型病种认识几种代表性罕见病03困境与希望诊疗挑战与未来展望

揭开面纱01

什么是罕见病罕见病是指发病率极低、患病人数极少的疾病孤儿病7000+种全球病种数80%遗传占比3亿全球患者数呼吸系统罕见病的界定累及气管、支气管、肺实质及肺血管的罕见疾病总称单一病种患者稀少，但整体罕见病患者群体庞大诊断难·治疗难·药物可及性低诊断难治疗难药物可及性低

呼吸系统罕见病概览从气道到肺血管，罕见病可以侵袭呼吸系统的每一处角落四大类疾病谱系肺实质疾病特发性肺纤维化、淋巴管肌瘤病、肺泡蛋白沉积症等气道疾病原发性纤毛运动障碍