罕见病患儿“送教上门”的敷衍化与受教育权的实质性剥夺——基于2024年特教送教上门台账的扎根理论.pdfVIP

罕见病患儿“送教上门”的敷衍化与受教育权的实质性剥夺

——基于2024年特教送教上门台账的扎根理论

摘要

随着我国特殊教育支持保障体系的逐步完善，罕见病患儿

等极重度残疾儿童的受教育权益日益受到社会各界的广泛关注，

其制度兜底性质的送教上门服务也迎来了规模化的推行。然而，

重度罕见病儿童送教上门在基层实践中正面临着严重的敷衍化

异化，制度设计初衷流于形式，这引发了学界的广泛关注。本

文采用扎根理论研究方法，系统清洗并调取了二零二四年全国

多地教育行政部门及特殊教育学校的送教上门工作台账，配合

深度质性访谈，对该群体的教育异化现象展开多级编码解析。

研究结果确证，去情境化的指标打卡式考核和缺乏特教资源支

撑的敷衍性送教，对罕见病患儿独立发展、主体能动性及家庭

基本教育信任带来了高达负之零点八五四的冲击系数，实质上

构成了对罕见病患儿受教育权的制度性与实质性剥夺。本研究

在批判教育学视阈下深刻揭示了唯数字化留痕审查而忽视基础

特殊教育空间正义的不可持续性，为我国优化特教保障法制、

构建高质量全纳特殊教育支持网络提供了关键的实证依据。

关键词：罕见病患儿；送教上门；受教育权；敷衍化；扎

根理论

引言

随着我国特殊教育提升计划的爆发式增长，残疾儿童的入

学率得到