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儿童安宁疗护护理指南（2026版）

第一章总则与核心理念

本指南旨在为医疗卫生机构护理人员提供关于儿童安宁疗护的标准化、规范化操作流程与临床实践建议。儿童安宁疗护并非仅限于生命终末期的照护，而是一个从疾病诊断初期即可介入，贯穿于疾病全程、重症期、临终期及家庭居丧期的全人、全家、全程、全队照顾模式。其核心目标在于减轻儿童身体、心理、精神层面的痛苦，提升生命质量，支持家庭度过艰难时期，并帮助儿童及家庭实现最佳的生活品质。

在护理实践中，必须严格遵循“以家庭为中心”的护理理念。儿童处于生长发育的不同阶段，其认知水平、心理特征及对疾病的理解能力差异巨大，因此护理评估与干预措施必须具有高度的个体化与年龄适应性。护理人员应尊重儿童及其家庭的价值观、宗教信仰与文化习俗，维护儿童的尊严与权利，确保在医疗决策中，符合儿童最大利益原则。

第二章服务对象与准入标准

儿童安宁疗护的服务对象主要针对年龄在0至18周岁，患有严重威胁生命疾病的儿童及青少年。这些疾病通常具有病程长、病情重、预后差的特点，且目前的医疗手段难以彻底治愈。具体适用范围包括但不限于以下几类：

1.肿瘤性疾病：如晚期实体瘤、复发或难治性白血病、淋巴瘤及中枢神经系统肿瘤等。

2.神经系统疾病：包括严重的遗传代谢性疾病、进行性神经肌肉疾病（如脊髓性肌萎缩症SMA、杜氏肌营养不良）、重度脑瘫、癫痫持续状态或难治性癫痫等。

3.心血管及呼吸系