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慢性眼病的病友互助组织

1背景

1.1慢性眼病的疾病特征与个体困境

慢性眼病是一类病程漫长、难以彻底根治，且需长期干预的眼部疾病总称，涵盖了青光眼、年龄相关性黄斑变性、糖尿病视网膜病变、高度近视性眼底病变等多种类型。不同于急性眼病的突发性与短期性，慢性眼病对患者的影响是持续性、渐进式的，它不仅会造成视力的缓慢下降，还会牵连患者的心理状态、社交能力甚至经济状况。我曾接触过一位罹患湿性黄斑变性的退休教师，患病初期她只是看黑板边缘模糊，后来逐渐连小字都无法辨认，备课、批改作业成了奢望，更不敢和远在外地的孩子说自己的病情——她怕孩子担心，也怕被同事笑话“连眼睛都管不好”。这种“怕麻烦别人”的想法，