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成骨不全症患者的护理查房

一、前言

成骨不全症是一种罕见的遗传性骨骼疾病，俗称“瓷娃娃症”，主要特征是骨骼脆性异常增加，即使轻微外力也可能导致反复骨折，常伴随脊柱侧弯、听力下降、关节松弛等并发症，严重影响患者的生活质量与社会参与度。由于该病发病率较低，临床护理经验相对有限，针对患者的个体化、精准化护理方案仍在不断探索中。本次护理查房以一例成骨不全症合并多次骨折的成年患者为对象，结合临床护理实践与最新护理进展，全面探讨该病的护理要点、并发症防控及人文关怀，旨在为一线护理人员提供可复制、可参考的罕见病护理思路，帮助更多成骨不全症患者改善生活状态。

二、病例介绍

2.1一般资料

本次病例的患者为25岁女性，大学毕业后待业，因“右侧前臂外伤后疼痛、畸形伴活动受限1天”入院。患者自幼年起即有反复骨折史：首次骨折发生于5岁时，因轻微摔倒导致上肢骨折，后续十余年间先后出现四肢骨折、肋骨骨折共7次，18岁时因脊柱侧弯接受矫形手术，术后仍有缓慢进展的脊柱变形。父母为非近亲婚配，家族中无其他成骨不全症患者，符合常染色体显性遗传的散发特征。

2.2现病史

患者入院前1天在家中行走时不慎滑倒，右侧前臂直接着地，随即出现剧烈疼痛，前臂肿胀、无法活动，家属立即将其送至医院急诊。急诊行X线检查提示右侧尺桡骨中段完全性骨折，收入骨科病房进一步治疗。入院时患者精神状态较差，情绪低落，多次提及“不想再麻烦家人，活