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绝不让命运扼住咽喉
一条细细的纱布绕过脖子,将拇指大小的金属片固定在喉部,中央小孔不断发出气流的“嘶嘶”声——它不是可有可无的装饰品,而是周采薇的呼吸“器官”。 上初中的第一堂课,老师命令周采薇摘掉脖子上的项链。在全班同学的注视下,周采薇笑着用力说:“老师,这‘项链’真的摘不掉。” 教室忽然陷入了沉寂。周采薇嘴边传出的不是正常的声音,而是未经声带振动的气流声,听起来像是“悄悄话”。 这条“项链”是周采薇的生命线。今年19岁的她,已经戴了17年。从婴儿型号,换到成人型号。 19年里,她做过14次全麻手术,收到过9份病危通知,有两次体征消失,花费百万元。 今年高考,这个湖北宜昌的姑娘考出了583分的成绩,超出当地一本录取线12分。 她的理想是学农,像袁隆平一样让农民增收,梦想着能“禾下乘凉”,可在高招咨询会现场,10多所学校都“好心提醒”她,她恐怕无法完成学业。她心仪的一所农业大学表示理解,却婉言告知她,“你的身体情况无法进行实地调研。”她委屈地说:“不管我怎么用功,都是不合格的学生。” 两岁时,她被诊断患有严重的先天性心脏缺损。心脏修补手术后,她的气管受损,不断增生的肉芽让气管中只留下发丝般细小的空隙,无法呼吸。最终,她接受了气管切开手术,成了依靠人工套管才能呼吸的人。 她不能快速地奔跑,不能跳起来投篮,就连吃东西也要特别小心——不能呛到,不能堵塞,西瓜、香蕉这样普通的水果,都曾让她差点儿走到死亡的边缘。曾经,没有一所幼儿园愿意让她入托,上学要签“生死协议”。她一度想学跆拳道,衣服都买好穿好了,站在训练馆门口痴痴地看,可训练馆怕出事,就是不肯收她。从小到大,她总是“被选择”的小孩。 可采薇不觉得自己与同龄人有什么不同。她上每一堂体育课,只是慢慢地打排球,用比别人多几倍的时间跑完800米。跑道沿途,她听到的是自己喉部发出的剧烈的嘶鸣声。她和同学一样,喜欢日本的漫画,穿有卡通图案的T恤,喜欢在天花板上挂风铃。甚至说起自己的手术,她也像在说一场普通的感冒一样平静,她笑着摊开双手耸耸肩,“麻药——闭眼——睁眼——完事儿!” 她很少哭。母亲说,一次开胸手术后,采薇的胸前插着好几种血迹斑斑的导管,她让人拿来镜子,端详了很久,然后默默地闭上了眼睛。母亲看见她嘴唇在颤抖,却强忍着没掉一滴眼泪。 要是被欺负了,她绝不示弱。小学时,同班男生在她的窗台下,大喊:“哑巴!哑巴!”她端着水枪冲下楼,对着那男生就是一通“狂扫”。 她也不需要别人同情她,相反,她同情别人。看到街边的乞丐,她便央求父亲给他10元钱。那时,采薇家为了给她看病,已经负债累累。父亲睡医院地下室的草席,盖租来的军大衣——一天的生活费才3元。 她最反感被当做异类。呼吸套管一天要清理两三次分泌物,如果正好需要在学校处理,她会谎称“上厕所”,关上门,“最多两分钟搞定”,再若无其事地走出来。在她看来,当众清理套管“太没有尊严了”!她想活得体面而有意义。 据医生说,用套管呼吸的每一口空气都会让人很不舒服,但周采薇矢口否认。比起没有气息、失去嗅觉的鼻子,她早已习惯将冷冰冰的套管当做身体的一部分。 有人问她最喜欢什么季节,是冬天吗?因为冬天戴上围巾,能遮住她喉部醒目的套管。她却说:“不,没必要遮掩,这就是我。”她更喜欢戴帽子,觉得这样“有安全感”。 4年前,采薇停止了“气管狭窄”的治疗。当时,周妈妈抱着钱去求人,可没有一家医院肯接收采薇,医生直接说:“治不了。” 治不了,就意味着她将一辈子用套管呼吸,一辈子不能发出自己真正的声音,而且最终会走向心肺衰竭。十多年来,周家没有接受过任何一家媒体的采访。干摄影的周爸爸借钱、玩命地工作,认为只有这样“靠自己”,才能让采薇获得尊严。 多年来,采薇比同龄人更理解“时间的意义”,她每天很早起床,记事本上,写满了她做每一件事的时间表。她走到哪儿都带着书,一有空就赶紧翻几页。只要不是去看病,或者难受得站不起来,她一节课也不落下。成绩优秀的她被所在高中宜昌市夷陵中学的副校长吴益民称赞为“同学们的榜样”。 除了学业,她还跟时间赛跑,做更多的事。她的声带不能振动,她就去学习让吉他的“声带”在指下震颤。她练瑜伽,完全无视呼吸套管气孔发出的急促的嘶鸣声,遇到需要动脖子的动作,她就不以为意地笑笑。她学不了跆拳道,就对着书学一点女子防身术。为了读懂日本原版漫画,她和朋友一起学日语。她还能烧几个特色菜,东坡肉和煎茄子都很拿手。她的网络空间文采飞扬,充满了对世界的思考。 “生命就是你有了一个平台,然后向上蹦,能蹦多高蹦多高。”周采薇比划着不断“拔高”的动作。她对死亡则是调侃多于恐惧——一次参加活动表演节目时,她“一身死神打扮,拿着个镰刀就上台了”,惹得全场哄笑。
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