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冰桶另一面：中国罕见病儿童治疗难 缺救命政策 2014-08-24 14:45:56　来源: 网易亲子综合　 冰桶挑战的热度席卷全球，这项活动的初衷是为渐冻症患者募捐。在中国，罕见病儿童在治疗面对重大困难，药品短缺，急需救命政策。 治疗“渐冻人”的药品。国内各地的医保逐渐纳入部分“孤儿病”药物，但实际上缺陷不少。(CFP 资料) 全称“ALS冰桶挑战赛”的公益活动烧到了中国，这项本意是为“肌肉萎缩性侧索硬化症”患者募捐的活动，逐渐演变成了一场“秀”。 肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS, Amyotrophic lateral sclerosis），又称卢·格里克症，肌萎缩侧索硬化症，俗称为渐冻人症，是一个渐进和致命的神经退行性疾病。 起因是中枢神经系统内控制骨骼肌的运动神经元退化所致。ALS病人由于上、下运动神经元都退化和死亡并停止传送讯息到肌肉，在不能运作的情况下，肌肉会逐渐衰弱、萎缩。 最后，大脑完全丧失控制随意运动的能力。这种疾病并不一定会如老人痴呆症般影响病人的心理运作。相反，那些患有晚期疾病的病人仍可保留发病前的记忆，同样的人格和智力。 患有此病的最著名的人是英国理论物理学家史蒂芬·霍金。 “肌肉萎缩性侧索硬化症”虽然病情十分危险，但发病率极低，属于罕见发病的一种病症。 抛开民间活动能筹得多少款项不论，笔者想多说一句，与国外罕见病治疗相比，中国在政策支持上差太多。 罕见病