应用微博群监测SLE患者药物不良反应探索.docVIP

应用微博群监测SLE患者药品不良反应的探索 赖伏虎 邱勇龙 张俊 冯程 （深圳市第八人民医院信息科 518101） 深圳市科技局2010年科研立项课题 【摘要】 目的 探讨WEB2.O技术在远程医疗中的应用。重点是利用手机的普及性，针对系统性红斑狼疮(SLE)患者，在应用雷公藤制剂的治疗过程中，适时监控毒副作用及不良反应。方法 以手机短信发微博为主线，配合电脑客户端，在医生和SLE患者之间组建微博群，并通过互动的机制和开放的架构传播到所有关注SLE及健康养生的人群。结果 微博群可以使医生及时地采集到SLE患者服用雷公藤制剂的身心反应，可以使SLE患者方便地表达治疗过程中的感受，可以使关注SLE主题的人群低成本地找到共鸣和支持。结论 以微博群建立起来的SLE患者药品不良反应监测体系，对雷公藤制剂的毒副作用反馈更灵敏、更迅速、更低廉和安全，可以有效地提高SLE患者的生存质量和幸福指数，值得推广到其他疾病的患者和其他药品不良反应的监测。 【关键词】 微博群 系统性红斑狼疮 雷公藤 药品不良反应 监测  系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus, SLE）是侵犯皮肤和多脏器的一种全身性自身免疫性疾病，以青年女性多见，在我国患病率高于西方国家，且发病率呈逐年增长趋势。确切病因不明，临床上多以环磷酰胺联合雷公藤（Tripterygium Wilfordii Hook.f）制剂治疗，病情呈反复发作与缓解交替过程。 虽然中药雷公藤制剂作为免疫抑制剂对系统性红斑狼疮有较佳的疗效，但是其治疗剂量和中毒量非常接近，其药效、毒性和计量有明显的量效关系[1]。自1958年有关雷公藤中毒的研究被报道至今，其毒副作用受到越来越多人的重视。 雷公藤的毒性来源于其复杂的化学成分及生理活性成份[2],主要不良反应是消化系统、生殖系统、皮肤黏膜、血液系统及肾损害。根据李龙对333例服用雷公藤制剂的患者调查，发现不良反应的发生率为51.35%[3]。 研究中药的使用中如何防控和减少不良反应的发生，采用药品不良反应监测是目前行之有效的方法，药品不良反应的监测虽不能阻止不良反应的发生，但却能及早地检测出来，可以减少对人类的影响，为药品的安全性评价提供依据[4]，因此建立雷公藤制剂不良反应监测体系，对预防SLE患者药品不良反应的发生有重要意义。 本文将微博及微博群技术，引入到药品不良反应监测体系，重点研究SLE患者使用雷公藤制剂的治疗效果，随诊SLE患者服药后身体变化和心理感受，监控可能产生的雷公藤制剂毒副作用和不良反应。 1.资料与方法 1.1 研究对象：通过调阅2003-2009年以“系统性红斑狼疮”为第一诊断在我院住院治疗的SLE患者病案，得到93份，从中筛选出用过雷公藤治疗方案，且住院系数超过2次的SLE患者13人。 通过本课题组成员和经管医生的多方联系，有12人认可并参与本课题研究。故本课题的研究对象为12位用过雷公藤治疗方案，且多次复发住院的SLE患者，均为女性，以2010年3月1日计，平均年龄36.33±12.33岁，最大年龄59岁，最小年龄22岁。目前仍在服用雷公藤制剂的维持量。 1.2 诊断标准：SLE患者的判定，参照美国风湿病学会（ARA）1982年修订的SLE分类标准[5]；而服用雷公藤制剂后的毒副作用及不良反应，由经管医生根据血尿常规、肝肾功能和心电图[6]等检查结果以及症状表现加以判定。 1.3 研究方法：建立微博及微博群为基础的患者医生关系管理平台，以雷公藤为专案，完善药品不良反应的监测体系。同时采用世界卫生组织QOL-BREF量表分析评价SLE患者的生存质量。 1.3.1 微博，即微型博客（MicroBlog）的简称，是一种新兴开放互联网社交服务模式和新兴的人际交流方式。以手机用户为主，建立手机和互联网的无缝连接。 简而言之，你可以通过手机短信、彩信等途径，每天在你的微博网站上随时打上一两句话，告诉你的好友你在做什么事情或是身体健康状况如何，而看到你微博的人可以在你的原话上进行简单回复。由于微博“微”的特点和开放化的架构，较好地体现了人际信息交流互动性、便捷性以及低成本性。 1.3.2 微博群，亦称微群、“围裙”。物以类聚，人以群分，根据人们兴趣、需求、动机的不同，众多的微博，自然而然地形成了不同主题的小圈子，即基于用户关系的主题信息聚集、沟通、交流平台——微博群。人们可以在微博群里找到自己的伙伴或者拥有共同爱好的人，并且与他们在小圈子里讨论各种感兴趣的话题，网络新名词——织“围裙”，就是来源于此。 1.3.3 生存质量测定量表[7]：采用世界卫生组织生存质量测定量表简表（QOL-BREF）。该表包括26个条目，能够产生4个领域（即生理领域、心理领域、社会关系和环境领域）的得分，此外还包括总的生存质量及健康状