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血友之家-拯救折翼天使 医疗救助申请表 患 者 姓 名：______________________ 审 批 金 额：______________________元 审 批 时 间：______________________ 审批人签字 ：______________________ 北京血友之家罕见病关爱中心制 2014年5月 项目背景 血友病是一种典型的遗传性出血性疾病，发病率为万分之一，发病不分种族不分地域，中国估计有6万-10万名血友病患者。 血友病是由于患者体内缺少凝血8因子或9因子而造成凝血功能障碍，从而导致终生伴随有自发性出血，从而严重影响患者的生活、生存质量，并带来患者的高致残率和高死亡率。 血友病无法根治，有特效药物可以治疗，且效果明显。但由于特效药物治疗费用极其昂贵且需要终生治疗，因此对于血友家庭而言，终生性高昂的治疗费用将造成灾难性医疗费支出，使得很多家庭因病致贫、因病返贫，贫困血友病家庭更会因此雪上加霜。 项目意义和目的 血友病儿童在婴幼儿时候起，就会有严重出血情况发生。其中：频繁的自发性关节出血为最常见,因出血导致关节功能障碍，甚至致残的小血友比比皆是。 中、重度的血友病孩子，每周都可能发生自发性出血1-2次，每次出血持续疼痛3-4天。频繁的自发性关节出血导致患儿患上严重的血友病性关节炎和其他骨质病变，1次严重的关节出血足矣让血