中国人对遗传病基因携带者信息处理的伦理观+--一个中欧比较调查的研究报告.pdfVIP

美国总统生命伦理顾问委员会在一份报告中写道：巨大的力量意味着重大的责任。确实，现代科学是 如此发达，力量是如此强大，其负面效应也越来越明显和突出，从而内在地呼唤伦理的规范和引导。因此。 尽管HGP的EISI争议纷纷，今后也不会完全统一，但我相信伦理问题将越来越受到重视，并在重大原则 问题上达成共识。展现在我们面前的，是科学与伦理互补和促进的美好前景。 我对此充满期盼并怀抱信心。 参考文献 [1]参见《世界科学》，2000年第10期第14页． [2]参见约翰·奈斯比特：《高科技，高思维》，新华出版社，第148页． [3]参见台湾《中央日报》，2000年7月4日． [4]参见贺林主编：《解码生命》，科学出版，第4页． [5]删Peters：《“扮演上帝”与生殖系干预》，载《中外医学哲学》，1999年第4期第28—29页． [6]见默顿：《十七世纪英国的科学、技术与社会》，四川人民山版社． [7]参见事利·弗莱德兰德：《从“安乐死”到最终解决》，北京出版社，第l章“背景”． [8]参见《世界科学》，2000年第lO期，第16页． [9]参见《医学与哲学》，2000年第4期． [10]参见《摘译一外国自然科学哲学》遗传工程专辑(1975)，上海人民出版社． 中国人对遗传病基因携带者信息处理的伦理观 ——一个中欧比较调查研究报告 王延光 中国社会科学院应用伦理研究中心lOar732 摘要 基因诊断治疗和基础研究、人类基因组研究成果的应用及基因图谱信息的使用产生 了许多生命伦理问题，其中一些重要的伦理问题产生于对遗传病基因携带者的信息如何处理之 中。生命伦理学家不但应该关注这些伦理问题，而且应该对这些伦理问题给予研究和解决并作 为相关政策研究的基础。这些重要的伦理问题有：遗传信息的隐私权及掌握遗传病基因信息的 获知权，医生、病人的自主性与责任，遗传学临床实践中遗传病基因携带者信息的保密与解密及 相关处理，遗传病基因信息对个人、家庭和社会的影响以及医疗保健政策如何制定等。这些问题 若处理不当有可能会导致严重的后果。对这些伦理问题进行基于经验调查后的伦理探讨十分必 要。从不同国家不同人群的伦理观念的比较中，深化对中国人有关遗传病基因信息处理伦理观 的理解和诠释，将对国家如何提供遗传学服务以及相关政策的制定产生重要的影响。基于这样 的观点，一个中欧遗传病基因携带者信息处理的案例调查已进行并给予了初步的比较分析和研 究。此调查所呈现的中国人关于遗传病基因携带者信息处理的伦理观，希望能作为制定相关政 策的参考和基础。 A ofCllineseview on Stud【y CarrierIIlflormation lnin andand rnarmaC09eneUCSGeneticsIjenetiCSDiS0rderSDisorders Pharmacogenetics Y锄guaIlgWang for Center ofS0cialSciences Applied Et}Iics，C}Iirle∞A∞d鲫y [锄eliaw@ihw．com．cn] Aki咖ct of isto ’Ihe tIlis detenninetheViewofaline∞onC删eri—b功_lationin p眦pose study dis0耐erfor a