儿科哮喘生命质量问卷研究方法及其应用介绍儿童哮喘控制测试中文版确认应用.pdfVIP

儿科哮喘生命质量问卷的研究方法及其应用 介绍儿童哮喘控制测试中文版的确认及应用 福建医科大学附属厦门第一医院儿科(361003)昊谨准 随着疾病谱的改变，威胁人类生存的主要疾病己不是传染病，而是难以治愈的癌症和心脑血管等慢性 病。对这些疾病很难用治愈率来评价治疗效果，生存率的作用也很有限，因此迫切需要综合的评价指标。 此外，随着疾病谱和医学的发展引发了健康观和医学模式转变，健康已不再是简单的没有疾病或虚弱状态， 而是身体上、精神上和社会活动的完好状态。因此传统的仅关注生命的保存与局部躯体功能改善的一些方 法和评价指标体系面临严重挑战。一则未能表达健康的全部内涵：二则未能体现具有生物、心理和社会属 性的人的整体性和全面性；三则未能反映现代人更看重活得好而不是活得长的积极心态。鉴于此，广大的 related 医学工作者进行了生命质量测评的探讨，并提出了与健康有关的生命质量(health oflife， quality HRQOL)概念。 一、定义：生命质量内涵WHO在1993年定义为：不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期 望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验。此定义强调生命质量中的文化背景、价值观念和个人 的主观体验。生命质量的测量是把健康概念分解为全面的、精确的、可测量的具体内容来反映健康内涵的 过程。 二、生命质量调查问卷的内容及制订： 1．生命质量调查问卷的内容：美国医学博士WengerNK认为生命质量由三部分组成：l勘能状态，即 病人进行各种日常生活的能力以及是否能进行正常人所需的各种常规活动。包括日常生活能力、社会工作 能力、智能、情绪状态及经济状况五个方面。2．重视感受状态，即病人本人评定上述功能状态的重要性。 对功能变化的重要性的认识因人而异。3．症状，生命质量可由疾病本身所致的症状及各种治疗引起的副作 用而改变。 地位、地区种族无明显相关，例如，一个工薪阶层的家庭，其生命质量不一定比富裕家庭低，同理，生 活在欧洲的白人生命质量不一定比非洲的黑人高，因为不同地区不同阶层的人所接受的文化教育及对幸 福的概念是不同的。由于生命质量概念的多重性及复杂性，目前尚无一套生命质量调查问卷能反映出所 有人的健康状态，也不能反映所有疾病状态下的生命质量，总体上说，生命质量调查问卷有二种类型， 一是侧重于普通健康人群的生命质量调查问卷，如WHOQOL．100，一是侧重于不同疾病的生命质量调查 问卷，因为不同的疾病对生命质量的影响是不一样的，因此要求对于每一种疾病(主要是慢性疾及肿瘤 等)设计一种特殊的生命质量调查问卷，如癫痫儿童生命质量表、肠易激综合征调查问卷、哮喘生命质 量调查问卷等。 2．生命质量调查问卷的制订：生命质量测量所用的测量表必须有效、可靠、敏感。有效性是指测量 声明满意有效性和构造有效性；2．该量表经重复使用证实其可靠性；3．如果有金标准存在，应以金标准 为准，对观察对象在相似的环境条件下进行观察，确定构造有效性；4．如果无金标准，构造有效性由判别 有效性和收敛有效性代替。可靠性是指调查表在多次实验中的重现性。假定患者生命质量不变，同一测量 工具在相同患者不同时间测量所得测量结果应该相同。可靠性可根据检测的一致性、测定结果的重复性以 及对同一批患者的评定结果在不同观察者和各次测定之间的变异程度来估计。敏感性是指在对两种或两种 105一 以上的药物进行评估的试验中，有时不同药物产生的疗效相差不大，测量表必须能灵敏地反映微小的差异 精确地反映出患者的变化。每种测量表均有其适用性，若对于某些药物的生命质量的评定无适合的现成的 测量表则需自制相应的测量裹，研制步骤包括阐明概念、设计表格、初步试验、实地验证、稳定性及有效 性考察。 3．不同文化背景的生命质量调查问卷确认：根据生命质量的定义，我们得知不同文化、国家、民族 其生命质量的标准肯定是不同的，在这种不同背景下制订出来的对同一种疾病的不同生命质量量表之间就 没有可比性，近年来，国际上生命质量的一个研究热点就是跨文化、国家之间生命质量的