瓷娃娃杂志第九期(关爱罕见病).pdfVIP

9 瓷 娃 娃 1 今年世界杯上风光无限的章鱼保罗 訾河山（内蒙古病友）/绘 保罗”在预测前，有人分析说，半决赛德国对西班牙，如果让章鱼 选，德国一点机会都没有。因为西班牙的国旗是三条大虾加一个螃蟹。 结果，章鱼哥确实选择了西班牙。 ——谭纯慧 详情请见本期文章 ：南非世界杯综述：强手退潮 “保罗”造势 瓷 娃 娃 2 ·卷首语· 我们要的幸福 白珍怡/文 你幸福吗？ 视……这些对常人来说普通平凡的日常琐事，就是 也许病友们很难回答这个问题。面对极易骨 幸福了。病友们的“幸福”，如此简单，实现起来 折的身体、不断治疗的费用、被学校拒绝的可能、 却又没那么简单。 自理生活的难度等等随后而至的问题，“幸福”的 不久前，亦能亦行残障研究所张巍先生一行 标准是不是要被重新定义一下？ 来协会作《残疾人权利公约》的培训，过后同事瑞 7月底中央电视台2套《经济半小时》栏目与 红写下了《我们的障碍到底是什么？》一文，向所 协会合作推出罕见病专题节目，反应这个群体的需 有人提出这个值得反思的问题。是什么造成了我们 求和面临的困境，分析了目前的政策环境和出路。 的出行不便，是什么使孩子的上学成为问题，是什 节目以“罕见病之痛”为题，“痛”——病友们承 么让我们在自己爱的人面前退却？ 受的身体之痛、精神之痛，所有无法言说的困境和 “理念是最大的心魔。”16岁的大铭如是 无奈，都含在这一个字里了。 说。在我这个从事社会工作的人看来，作为“最大 负责病友关怀服务的同事瑞红最近统计了协 心魔”的“理念”就是认为残障人士“不能”—— 会半年来提供的服务工作：209箱牛奶发放、1200 他们不能拥有与正常人一样平等的权利，不能拥有 人次的热线咨询、39位病友的远程会诊、在山东省 与正常人一样普通的生活，他们要么完美无缺要么 立医院瓷娃娃关爱病房200余次的志愿者服务…… 自暴自弃。 这些数字对于看到它们的人来说，可能只是一扫而 病友们的“幸福”真的要重新定义吗？不， 过的冰冷数据。但我们工作人员知道、接受我们服 不要。与爱人牵手，在教室与同学聊天，和家人出 务的病友们知道：写就这一串简洁明了的数字背 游……这些“幸福”我们都要，而且一个都不能 后，是无数个往来联络电话的忙碌，是每个病友家 少。给病友们一个公平、平等、自由的环境，这些 属为