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台灣生物資料庫的建置及其前世今生     （本文為會議論文草稿，請勿轉載引用！）     前言 自從 2003 年「人類基因體計畫」（Human Genome Project，HGP）宣告完成之 後，許多論者及媒體認為我們的社會已正式進入「後基因體時代」（Post-Genomic Era），對於基因研究充滿許多樂觀的想像：基因研究不但可以幫助我們深入了解 自己身體的構成以及疾病的病因、製造出「理想的」農作物與嬰兒，更可藉此來開 發新藥，進一步提升藥廠的研發能力與國家的競爭力。 1 換言之，在後基因體時代 中，基因已成為我們理解、思考以及辯論各種個人存在、社會關係與國家政策的重 要參考論述。然而，當前許多環繞著基因科技而生的爭論與衝突，都突顯了一個重 要的問題：基因研究此一新興的研究方法、概念與實作，要如何與在地社會既有的 倫理價值與社會規範互容？而台灣生物資料庫2 （Taiwan Biobank）的建構歷程正提 供了一個有趣案例 。 關於台灣生物資料庫所引發的族群、倫理及法律等議題，至今已吸引為數不 少的學者注意，特別是法律以及倫理領域的學者。這些研究關注研究的倫理以及受 試者的權益，可以廣義的歸類為 ELSI 相關研究。基因相關研究不僅為一資源密 集、技術密集的大型科學研究，更為一典型之「風險社會」及「知識經濟」下的科 學知識生產活動。相較於傳統社會中風險控管的機制，當代知識經濟情境下，研發 與應用交纏共生的場景之中，溢出傳統風險管控之不可預測的風險也引起關切。源 自基因研究的 ELSI 研究，可說是此一風險社會下新型科學研究所衍伸的研究社 群。然而，從台灣科技政策發展的歷史視之，從研究的上游思考，為何台灣政府、 學界與產業界需要在這個時候發展生物資料庫此一大型國家生技研究？是哪些人， 在哪個特定的歷史時間點上，因應著哪些考量，而提出台灣生物資料庫的構想？這 些問題至今仍乏人問津。以生物資料庫相關的報章雜誌為主要分析文本，本文試圖 釐清生物資料庫創制背後的多元及異質參與者，並與台灣的科技政策發展及當代科 學知識生產的幾個重要觀點（知識經濟、三螺旋鍊（The Triple Helix）以及模式二 （Mode 2））進行對話。                                                            1 此類對於基因科技如何改造我們日常生活的美好想像之言論可見於許多媒體雜誌，其中一例可參 見齊若蘭，〈當基因遇見電腦〉，《天下雜誌》241期（2001年 6月 5日），頁 126。 2 依據 2010年 1月通過的「人體生物資料庫管理條例」，本文將英文 biobank統一譯為生物資料 庫，泛指收集自人體採集之細胞、組織、器官、體液等，足以辨識參與者生物特徵的衍生物質。本 文所指稱的台灣生物資料庫，則是指以台灣民眾為基礎所進行的大規模抽血及問卷調查，以收集、 儲存基因資訊並進行疾病、基因與生活型態、環境互動之世代研究為目的的資料庫。 1   一、「人類基因體研究」與國家基因資料庫 人類基因體計畫為一針對人類基因圖譜繪製及定序之國際合作研究，其起源 最早可追溯至自 1980 年代中期，並於 2001 年提出人類基因定序草圖。其中，由前 諾貝爾獎得主James Watson主持（也是DNA雙股螺旋結構的共同發現者，1988-1996 年主持美國HGP），美國能源部（DOE ）以及國家衛生院（NIH）資助的美國研究 團隊最為龐大。第二大的研究團隊來自英國，主要由衛康信託（Wellcome Trust） 以及醫學研究委員會（MRC）所資助。雖然HGP團隊傾向將基因定序於公眾領域 （public domain）無償公開，使之能極大化的被運用於社會公益上（如 1995 年由衛 康信託主導的Bermuda P