血友之家拯救折翼天使.doc

血友之家-拯救折翼天使 医疗救助申请表 患 者 姓 名：______________________ 审 批 金 额：______________________元 审 批 时 间：______________________ 审批人签字 ：______________________ 北京血友之家罕见病关爱中心制 2015年1月 项目背景 血友病是一种典型的遗传性出血性疾病，发病率为万分之一，发病不分种族不分地域，中国估计有6万-10万名血友病患者。 血友病是由于患者体内缺少凝血8因子或9因子而造成凝血功能障碍，从而导致终生伴随有自发性出血，从而严重影响患者的生活、生存质量，并带来患者的高致残率和高死亡率。 血友病无法根治，有特效药物可以治疗，且效果明显。但由于特效药物治疗费用极其昂贵且需要终生治疗，因此对于血友家庭而言，终生性高昂的治疗费用将造成灾难性医疗费支出，使得很多家庭因病致贫、因病返贫，贫困血友病家庭更会因此雪上加霜。 项目意义和目的 血友病儿童在婴幼儿时候起，就会有严重出血情况发生。其中：频繁的自发性关节出血为最常见,因出血导致关节功能障碍，甚至致残的小血友比比皆是。 中、重度的血友病孩子，每周都可能发生自发性出血1-2次，每次出血持续疼痛3-4天。频繁的自发性关节出血导致患儿患上严重的血友病性关节炎和其他骨质病变，1次严重的关节出血足矣让血友病患儿致残。 在偏远山区、农村或医保政策覆盖不足地区的血友病家庭，血友病孩子从出生起似乎就面临着一系列的问题：出生、残疾、失学、失业，就像恶性循环一样成为紧靠贫困的血友病家庭和父母难以打破的定局。很多血友病儿童因血友病出血从小落下残疾，导致失学，辍学在家。血友病儿童身体上是弱势，然而由于得不到及时有效治疗，在血友病儿童在学业上也被迫沦为弱势，孩子的未来堪忧！ 血友之家-拯救折翼天使血友病儿童医疗救助项目，计划启动于2015年1月，该项目由中国妇女发展基金会、血友之家罕见病关爱中心共同发起，由血友之家罕见病关爱中心负责执行。项目设定北京协和医院、北京儿童医院为定点救助医院，面向全国范围内贫困血友病患儿，在发生出血后，支持患儿在北京协和医院、北京儿童医院进行一系列凝血因子和理疗治疗。针对正在治疗的贫困血友病儿童以医疗救助的形式，改善其身体状况，打破血友病出血导致的恶性循环。 项目具体内容及实施方法 通过针对出血期，贫困血友病儿童开展医疗救助，能控制出血情况，改善孩子的关节功能，身体健康状况，让孩子不再忍受出血所带来的疼痛，改变孩子们一生的命运。 该项目由中国妇女发展基金会、血友之家罕见病关爱中心共同发起，由血友之家罕见病关爱中心负责执行，将围绕血友病患儿开展医疗救助，项目计划与北京协和医院、北京儿童医院合作，具体救助对象如下： 救助对象： 救助血友病患儿年龄须在18周岁以下； 救助血友病患儿须在相关医院已确诊为血友病甲型或血友病乙型； 救助血友病患儿应处于急性出血期或因出血导致关节病变，例如：血友病性关节炎，滑膜炎，已发生关节病变残疾等症状。 救助血友病患儿须为正在北京协和医院、北京儿童医院问诊接受治疗的血友病患儿。 救助原则 血友之家-拯救折翼天使血友病儿童医疗救助项目，只针对全国范围内急性出血期贫困患儿，或已发生关节病变导致残疾的血友病患儿，在北京协和医院、北京儿童医院治疗期间，在项目开展时间内所产生的凝血因子药品或理疗费自付部分费用的救助。 项目申请审批过程中，我们将参考以下原则： 原则上针对救助对象救助协议签署的每名血友病患儿，最高提供不超过9000元救助金; 原则上该项目救助形式为血友病患儿在救助期间，提供治疗发票复印件和医保报销单，直观体现医保报销后自付部分额度，据此换算患儿本次治疗期间的自付费用，并进行救助。申请救助患儿家庭需在救助前提交相应的申请表，有医保报销提供治疗期间在北京儿童医院，北京协和医院治疗的发票复印件、医保报销单；无医保报销需提供在治疗期间的费用发票正本; 优先救助因血友病频繁出血，导致严重肢体残疾的血友病患儿； 优先救助在校期间品学兼优或因病辍学，且求学欲望强烈的血友病患儿； 优先救助中家庭经济贫困不足以支持治疗的血友病患儿； 优先救助面对灾难性医疗支出，承担巨大经济压力的家庭，例如：家庭人均月收入低于1000元或城镇、农村低保户血友病患儿； 优先救助未享有医保报销政策或医保覆盖不足的血友病患儿； 救助方法： 支持血友病儿童治疗期间产生的凝血因子自付部分费用，每名血友病患儿最高不超过9000元。 项目开展时间周期及范围 根据资金筹措情况，本项目执行期计划为2015年1月1日—2015年12月31日，计划执行救助时间为六个月。 项目实施流程细则 血友之家项目小组工作人员每周二去北京协和医院、北京儿童医院采集患者信息