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癫痫项目资料收集和数据录入 国家癫痫项目办公室 2012年8月 各省上交数据存在的问题 普遍存在的问题（截止2011年12月底） 上报的苯巴比妥和丙戊酸钠入组例数与上交的数据库例数不吻合。 筛查、复查表中存在同一人不同病历编号，或同一人多次重复录入的记录。 随访记录表重复记录很多，出现同一人同一随访有多次录入的情况，并且同一人随访记录不连续，没有随访日期。 上交数据存在的问题 调查表中药物剂量有录入错误（最大剂量和最小剂量与操作手册规定不符），并且随访过程中很多仍然有发作的患者用药剂量从开始到结束都没有调整。苯巴比妥随访表中没有除了苯巴比妥外服用其他药物名称和剂量记录。 退组表和死亡表很多没有填写退组原因和死亡原因，是苯巴比妥组还是丙戊酸钠治疗组退组或死亡，录入不明确。 调查表中很多县、乡及个人编号不全以及错误录入的情况很多。 造成上述问题的可能原因 纸质调查问卷填写不符合手册培训要求，填写不完整。 输机过程中存在手误。 已结束项目的县不再需要核对补充 仍在进行的项目县请核实补充上交数据 新项目县或新入组的癫痫患者，特别要做好项目执行过程的质量控制工作： 1.问卷填写的质量控制工作 2.数据录入的质量控制工作 问卷调查填写的质量控制 一、省、县、乡编码的问题： 各省的编码已经有统一的规定，在每个调查问卷表头均已注明。如1=黑龙江 2=河南 3=江苏 4=宁夏 5=山西 6=湖 南 7=山东 8=甘肃 9=陕西 10=四川 11=安徽 12=云南 13=吉林 14=河北 15=青海 16.=广西 17=贵州 18=湖北 。 每个省参加项目所有县的编号，应由各省癫痫项目办统一规定。 每个项目县所有乡、镇的编号由各县癫痫项目办统一规定，并上报省项目办。 各省项目办必须将本省所有参加项目的县、乡编号统一上报国家项目办。上述省级（各项目县）、县级（各乡镇）编码应在二级培训时事先告知各项目县、乡两级参加医生。 问卷调查填写的质量控制 二、调查问卷内容的质量问题 由经过培训的乡镇医务人员及神经科医师完成筛查、复核及随访工作以及纸质调查问卷的填写。在询问、填写过程中必须认真，必填项目不能出现缺项或漏项。 乡镇卫生院项目负责医生应及时对每天完成的调查问卷或随访表进行核查，如果出现信息填写不完整，及时补充完整，以免时间太长不能回忆。 在进行初筛问卷调查过程中，一定要注意癫痫患者筛查复查表必须要仔细询问和记录近一年来的发作次数；随访表中除了苯巴比妥外还在服用其他哪种药物，并要记录其他药物的名称和剂量。另外，随访过程中对于一直在发作的患者苯巴比妥的用药剂量应该根据培训手册有所调整。 乡镇医务人员每个月要对苯巴比妥、丙戊酸钠入组和随访以及退组和死亡的患者进行汇总统计。要求每个季度向县项目办上报一次。对死亡和退组的病例，要尽最大努力及时问明死亡或退组原因。 要求省项目办和县项目办有专人每个季度定期去现场对调查工作进行质量监督，不定期地抽查问卷质量，及时解决存在的问题。 数据录入过程中的质量控制 一、乡镇卫生院参加项目人员的职责： A.若乡镇卫生院参与输机工作，则需注意： 数据录入前一定先核查纸质问卷。对问卷信息不完整的，首先补充完整后才能录入。 输机前一定要参加必要的培训（二级培训），掌握基本的数据库应用技术。 苯巴比妥筛查、复查表的录入对象是经神经科医师确诊入组的已有病例编号的患者。那些经神经科医生复查后不符合入组标准的患者，筛查和复查表不需要输机。 保证每个月进行一次输机工作。 数据录入时，必须保证在Epi Data的QES.、CHK.和REC. 三个文件完整的情况下进行录入，尤其不能擅自删除数据库文件中的CHK文件。 输机时一定要认真、仔细，录入时必须注意需要重点核查字段，避免错误录入或缺项。 每个季度上交县项目办的输机数据是累计数据，首先要保证所上交苯巴比妥和丙戊酸钠入组、随访表以及退组和死亡数据库人数与每个季度（3个月）统计汇总的人数一致。数据库上报时要注意剔除重复数据。 B.若乡镇卫生院不参与输机工作，则需： 每3个月向县项目办上交核查后填写完整的纸质问卷。 二、县级癫痫项目办职责： A.若县项目办参与输机工作，则需注意： 每3个月收集核查乡镇卫生院上交的纸质问卷。 每3个月进行一次输机工作，注意事项同前。 收集调查问卷后及时输机，尽快将调查问卷返回乡镇卫生院。 每半年向省项目办上交累计输机数据。 B.若县项目办不参与输机工作，则需注意： 县级癫痫项目办每3个月收集一次各乡镇的输机数据，并进行质控核查 要