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? ? ? ? ? ? ? 2014 威廉斯氏症病友聯誼活動 罕見疾病基金會 在病患家長陳莉茵及曾敏傑等發起下，自1998年6月起開始籌募立案基金，經過一年募得1000萬元後，在無財團、醫院、與企業資助下，完全由民間小額捐款協助，於1999年6月6日成立。 信念～「我們不可能照顧孩子一輩子 但是制度可以」 服務對象 衛生署公告之罕見疾病 定義：1.盛行率低於萬分之一 　　　2.遺傳性 　　　3.診療困難性 服務的病類共230種，約4,639人 組織架構 我們的服務 罕病病友團體運作 內容：1.協助相同疾病病友成立聯誼會 2.育成已運作多年且成熟之聯誼會為協會 目的：為了讓更多患有相同疾病病友能找到更多彼此 　　　支持的力量，本會持續育成並辦理各病類之聯 　　　誼活動，給予必要的協助與關懷。 罕見疾病相關團體（病友聯誼會） 威廉斯氏症 1、遺傳物質缺陷所造成的先天性疾病 2、主要影響發育過程的幾個部分，包括知覺發展， 行為發展及運動協調等。 3、行為特徵：過動 、過度焦慮與擔憂、注意力不集 中、外向、喜歡交際 、對成人極度友善…等。 4、相似的面部特徵，這些特徵包括，小而上翻的鼻 子，人中長及嘴吧寬，嘴唇飽滿，下巴較小，泡泡眼 威廉斯氏症病友聯誼活動(2013) 家長座談「親子溝通」~ 病童活動~彩繪DIY 與會病友家屬專注聆聽 活動流程 時間 內容? ?10:00~10:30 ?報到 ?10:30~12:30 ?課程－行為與情緒處理 ?12:30~13:30 ?午餐時間 ?13:30~15:00 課程－親職技巧與家長的自我照顧 ?彩繪DIY ?15:00~16:00 ?聯誼會會務討論 家屬分組座談 ?16:00~ ?賦歸~期待下次相聚? 時間：2014/4/27(六) 地點：維他露基金會會館會議室 　　　　 台中市雙十路一段123號 (維他露基金會免費贊助) 參加人數：病友與家屬約50~60人 收費：免費，由基金會負擔所有費用 主辦單位：罕見疾病基金會　　　　 活動內容 罕見疾病基金會網站.tw/ 台北總部 　電話 (02地址 北市長春路20號6樓 　傳真 (02　E-mail: tfrd@.tw 台中辦事處 　電話 (04　地址 台中市進化北路238號7樓之2 高雄辦事處 　電話 (07)2298311 　地址 高雄市民生一路206號9樓之3 服務據點 謝謝您 的支持 * ? ? ? ? ? ? ? *