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脑卒中患者生存质量评价 什么是生存质量 Quality of Life 对现时生活的满意程度 病人对现在的功能状态与其预期或认为可到达的功能状态相比时产生的赞同感和满足感 个体在其所在文化、风俗习惯的背景下, 由他生活的标准、理想追求的目标所决定的对他目前社会地位、生活状态的认识和满意程度。 某一特定时点个体期望与其现时体验的差别或距离。 WHO生存质量研究组定义 不同文化和价值体系中的个体与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验。 生存质量的构成及发展 多维概念,包括身体机能、心理功能、社会功能。 主观的评价指标,应由被测者自己评价。 有文化依赖性,必须建立在一定的文化价值体系下。 生存质量的构成及发展 发展 “硬指标”:生存时间、人均收入、身体健康状况、教育程度、工作时间等 主观指标+客观指标,主观感觉指标为主 纯主观感觉指标 生存质量评价的基本内容 生理状态 活动受限、社会角色受限、体力适度 心理状态 情绪反应、认知功能 社会功能状态 社会整合、社会接触、亲密关系 主观判断与满意度 自身健康和生活判断、满意度与幸福感 WHO的生存质量测定 身体机能 心理状况 独立能力 社会关系 生活环境 宗教信仰与精神寄托 生存质量测评的应用 人群健康状况的测定 资源利用的效益评价 临床疗法及干预措施的比较 探讨健康影响因素与防治重点 生存质量测评的方法 访谈法 通过与研究对象的广泛交谈来了解对方的心理特点、行为方式、健康状况、生活水平等 好处:灵活、适应面广 缺点:主观性强、花费大、结果分析困难 生存质量测评的方法 观察法 在一定时间内由研究者对特定个体的心理行为表现、疾病症状及副反应等进行观察来判断 适于精神病患者、植物人、老年性痴呆、危重病人 生存质量测评的方法 标准化量表评定法 通过经考察具有较好信度、效度和敏感度的标准化量表对被测者的生存质量进行多维的综合评定 客观性强、可比性好、程式标准化和易于操作 目前的主流方式 如何制定量表 通过对生存质量量表翻译和编制,进行心理测量学考评,建立适合中国人群使用的生存质量疾病专表或普适性量表。 生存质量量表中文版的编译 翻译 核心工作组对初稿进行文化调适 回译 核心工作组进行修改 对患者/健康人群进行访问测试 对量表进行心理测量学评价 量表中文版的编译 效度检验 内容效度 以专家评议为依据 标准效度 采用目前的“金标准”对量表的不同方面进行相关性分析 结构效度 因子分析 信度检验 重测信度 入选时测量1次,间隔24h后使用同一量表再测量1次 组内相关系数 入选时由两名测量者同时进行测量,各自评分 内部一致性分析 通过计算Chronbach系数得出 生存质量资料的收集 调查时采取何种方式才能得到每个问题的最接近真实情况的回答。 生存质量测量与其他测量不同,它完全是被测对象的主观感受,因此,调查员的技巧和高度责任心非常重要。 在调查前要向调查员说明研究目的、统一条目内容、要求注意调查技巧,特别对无法自填的调查对象的提问应无任何导向性,并对调查员做认真的培训。 可行性(feasibility) 被测试者接受量表的程度及完成量表的质量问题 量表接受率 量表完成率 完成量表的时间 量表分类 按使用对象分 普适性量表:SF-36, WHOQOL 疾病专表:Stroke Impact Scale 普适性量表 用于一般人群生存质量测定 适用于多种疾病 可用于进行不同疾病间、不同治疗效果之间的对比研究 普适性量表 对于伴有认知障碍、失语等交流困难的患者不合适 易出现封底效应或封顶效应 用于特定疾病时,针对性不强 SF-36量表 美国波士顿健康研究所研制 14岁以上人群,可用于各种疾病的生存质量评测 定量、直观、全面地反映人群的健康状况 短小、灵活、易于操作与管理 被试自行填写, 或通过电话访谈、面对面访谈完成该量表的测试 得分高低说明健康状态的好坏 大样本的人群调查,该量表有高度的内部一致性和结构有效性 中国人群中的信度和效度可以接受(SF-36健康调查量表中文版的研制及其性能测试,2002年,李鲁) 评分系统复杂 SF-36量表 包含9 个方面内容(9 个维度, 36 个条目) 生理功能(PF: Physical Functioning) : 健康状况是否妨碍了正常的生理活动 生理职能(RP: Role Physical) : 由于生理健康问题所造成的职能受限情况 身体疼痛(BP:Bodily Pain) : 疼痛程度以及疼痛对日常活动的影响 总体健康(GH: General Health) : 个体对自身健康状况及其发展趋势的评价
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