中国唐氏综合征疾病负担研究.pdfVIP

簸曼大学公共嚣生学豌2002缀磺士耩究生毕鼗沧空 中国唐氏综合镊的痰瘸受担研究 中文摘要 詹氏综含征又名先天惫型，怒一种常觅的染色体异常出生缺陷。患者液现 为凳天性镑办低下鞠精狰侮格发育迟滞，可襻裔其它产重鹣多发畸形，往往生 活不能自理，社会适应和劳动熊力差，至今尚觅有效的医学治疗方法，给家庭 灏社会造藏沉重蜘经济受掇憩巨大鹁糖耱臻蛰。毽家灸预防港生缺雅、提舞接 生人口素质棚继出台了众多政策缨要，把重大出生缺酸翱残疾的严夔理度及痰 瘸受控分檄撵为蘸繁与技术推广痰用豹磅究霪杰，餐爨予硪究王襻滞詹，海缺 乏立足予斟帻瓣綦戳数据黟科学谨徐结栗。嚣鼗，逶黪对我篱唐茨综合征的痰 病受撵进行蒸于鬣情前科学、客躐评价，不仅可以为干预策路的成本效益分析 和袋零效秉分斩攥镦基虢数据，荷且有莉于从整俸上填耱鞭黪和授秘出生缺雅 系统工程的空白点。 本研究遗过隧鬏性典型调蠢、令人深入谚淡鞫擞余震爨爨表豹努法收集7 八个调蠢城市，城区、共222个唐氏综会援患器家庭魏舞瓣，采媚定量、是蛙 秘生命矮萋评徐秘结合静方法，垒褥系统穗分耩了我鬻庸菠综合征痰病负稳静 耀技。疆究浆囊要结粟帮结论辩下； i、本研究采蠲笈病率法，为决策者提供了我嗣唐氏综合征经济负担的现 狡。2003筝我莓掰裔颛发艨氏练仑征鼹总羟游赞担这66．22钇交，每耨教一 例唐氏综合征给家庭造成的经济损失为39．06搿元，其中，直接经济支如占犀 时期家庭总收入鲍2。ll％，劳动投入攒必粳娄予烫孵糕家嶷慧浚入豹t．04穰。 2、以阍按经济受担为童是摩氏综合铤疾瘫经济受攫壤显萋豹特患。幽予 毖者生存期短、存潘赣生活舀瑾霜势动耱力又瞽滚较麓，患者本入帮家糯的劳 动收入援失涎远越过家巍为患者誊接支爨的薮疗鞠簸麓往服务费耀。疾病负撵 的构威特点为政府有效减少经济损失、翻定予预策略掇示了明确的方向。 3、疾病颈骑(唐氏综龠征发燮率)、医疗接术(患者耋襻率)、技会支持 (患蠢日常生活受照颁比例)和市场变动(劳动力价掺)等因素对艨氏综仓拯 经济受撼赡影豌最斑骥显，褥瑗输没久蚜嶷接医疗费瘸、发震牲骚务程掰率帮 成年患卷就业攀等疆褰势零敏黪。敏感魔分橱挺零了密氏综会征经漭受掇蠢今 惑豹獒动趋势，为政府确定不同辩麓减痧痰病经济损失静策略霪点提供重簧参 考。 4、定性研究显示，酵犬的心理压力和精神痛苦、妇常生活严萋扰乱、无 复旦大譬公共p争学豌2002缀礤圣研究生毕韭论文 法燕常工伟班及经济困滚是唐氐综合征家庭蕊稿的主要问题。患者对周满环境 的高度依从、残痰人特殊教育总体水平低、戡会支持瞬络不健全、周围人的不 理解和歧褫蹙导致家庭陷入心理和经济双重溺境的主要原闵。因此，解决患者 将寒豹生存阑题、绘予家庭更多约经滋援助帮心理支持、为智残，l童提供更好 的医疗康复和特殊教育机会是干预的羹点。 5、鞠一秘餐藤瓣卷熬溅量臻采鬟示，装麓豹焦虑谯帮等心溪滔透怒导致 患者直接照料者生命质量下降的主要原因，除了受到自身健康状况的直接作用 棼，患者静象理功髓水平B成舞澎响髓料者鬣存震激最主燹的因素。生命质量 研究袭髓，在积极促进患者功能康复的同珏重，家庭成员的心理豌鼯和瓷询也不 容忽视，改善照料者自身的生命质量有利予患者获得更好的发展。 6、采臻定量、定性辩生翕蔟量谨铃摆缝会鳇方法较全瑟系统反映了我国 唐氏综合征疾病负担的现状。“自下而上”的数据收集方法、考墩死亡病例影 薅懿发病率法、个天深入访谈帮个寨磷究静定往方法，菇发生命镄鳖薰表法在 我国出生缺陷疾病负担研究中有一定墩用价值。 针对我国唐氏综台锸疾病负担的现状和存在的润越，提出以下建议： l、积极推广有效的干预镶略，鼯低唐氏综合征发擞率 2、建立完普的社会支持瓣络，切实改蒋智残患者家庭的生存状况 3、建立皴凝嚣为蘩戳夔爨生缺礁蕊溺系统，完善残疾大蘩本荣惑系统 关键谓：詹氏综合征疾病负翘疾病经济赞疆象命质爨 中图分类号：Rl 2 复照太学公共p牛学院2002级硕士研究生毕业论文 ThediseaseburdenofDown’s inChina syndrome