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社会支持对女性系统性红斑狼疮患者疾病不确定感的影响 　　【摘要】 目的：探讨社会支持对女性系统性红斑狼疮（SLE）患者疾病不确定感的影响。方法：调查100例女性SLE患者的疾病不确定感和社会支持水平，分析两者的相关性。结果：女性SLE患者的疾病不确定感得分为（102.47±12.66）分，其中91%患者处于中、高等水平，社会支持得分为（35.41±5.39）分，低于全国常模（P中国论文网 /6/view-7248327.htm 　　【关键词】 系统性红斑狼疮； 社会支持； 疾病不确定感； 女性 　　中图分类号 R593.24 文献标识码 B 文章编号 1674-6805（2016）3-0066-02 　　doi：10.14033/ki.cfmr.2016.3.035 　　疾病不确定感指患者无法预测和判定疾病有关事物的结果而产生的认知体验[1]。疾病不确定感是患者感受到的一种主要负性应激源，可导致患者产生焦虑、担忧等情绪反应，影响患者的疾病治疗、身心健康及生活质量[2-3]。系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是一种多发于育龄期女性的慢性自身免疫性疾病，由于SLE病因未明、迁延不愈，患者对疾病的症状、疗效、并发症及预后等难以判定而易产生疾病不确定感[4]。既往研究认为，社会支持能提高SLE患者对心理应激的应对和适应能力，但对患者的疾病不确定感是否有影响，有待研究[5]。因此，本文旨在探讨社会支持对女性SLE患者疾病不确定感的影响，以期为制定措施减轻患者的疾病不确定感提供依据，现报告如下。 　　1 资料与方法 　　1.1 一般资料 　　选择2014年1-12月在笔者所在医院住院的100例女性SLE患者为研究对象。本组患者年龄21～50岁，平均（36.49±5.82）岁。纳入标准：（1）符合SLE诊断标准[4]；（2）无认知和沟通障碍；（3）自愿接受本调查。排除标准：合并狼疮脑病或其他严重躯体疾病。 　　1.2 方法 　　1.2.1 调查工具 （1）一般资料问卷：包括年龄、文化程度等。患者的患病时间、疾病轻重程度从其病历中获取。（2）疾病不确定感量表：该量表共有32个条目，分为不明确性、复杂性、信息缺乏、不可预测性4个维度，每个条目采用1～5级计分法，量表总分为32～160分，32～74.7分、74.8～117.4分、117.5～160分，分别表示疾病不确定感为低、中、高水平[6]。（3）社会支持评定量表：该量表共有10个条目，分为客观支持、主观支持、对支持的利用度3个维度，量表总分越高表示社会支持水平越高[7]。 　　1.2.2 调查方法 采用问卷法对患者进行调查，阅读、书写有困难的患者，由研究者给予阅读问卷内容、按患者意见代为填写等协助。发放104份问卷，收回有效问卷100份，有效率为96.15%。 　　1.3 统计学处理 　　采用SPSS 19.0软件对所得数据进行统计分析，方法主要采用描述性分析、独立样本t检验及Pearson相关分析，P 　　全国常模（n=1785） 8.94±2.83 23.34±4.28 7.99±1.81 40.29±6.62 　　t值 4.957 5.302 6.079 7.238 　　P值 0.000 0.000 0.000 0.000 　　3 讨论 　　3.1 女性SLE患者的疾病不确定感水平 　　SLE是一种可累及心、肾、肺等多器官、多系统的慢性病，其临床表现及诊疗方案复杂多变，预后因人而异，患者对疾病有关事物和自身社会生活受到的影响难以预测和判定而产生疾病不确定感[8]。表2显示，女性SLE患者的疾病不确定感得分为（102.47±12.66）分，与既往研究的（103.79±11.37）分相近[9]。在疾病不确定感各维度中，不可预测性维度和不明确性维度的条目均分相对较高，可能与患者对疾病的病程、疗效、并发症、预后及其婚育、人际关系、生活方式、生活质量等受到的影响无法判定有关，信息缺乏维度条目均分最低，可能与患者通过医护人员的健康宣教等途径，获取了疾病的诱发因素、复发指征、饮食要求、日常生活注意事项等信息有关。此外，本调查还发现，91%患者存在中、高等水平的疾病不确定感，应给予干预：（1）根据患者的疾病认知程度和信息需求给予针对性的信息支持，减少患者因信息缺乏而导致的疾病不确定感；（2）采取心理支持、心理疏导等方法改善患者的情绪状况，减少负性情绪对其疾病不确定感所产生的不良影响；（3）指导患者采取深呼吸、听音乐、阅读等方法来愉悦心情及减轻对疾病的关注度。 　　3.2 女性SLE患者的社会支持水平 　　表3结果显示，女性SLE患者的社会支持水平低于全国常模，与既往研究结果相符[5]。分析原因可能为：（1）疾病可导致