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去天堂，不去医院 　　2016年6月14日，年仅5岁的美国女孩朱莉安娜，在遭受无法治愈的疾病折磨后离开了人世。这是一个无比悲伤的故事，而最催人泪下的是，最终做出这个决定的，是她自己。 朱莉安娜的短暂人生 　　2010年8月，朱莉安娜来到了这个世界，带给父母无尽的喜悦。然而，9个月大时，她还坐不稳；1岁时，她还站不起来。这让身为神经学家的妈妈米歇尔十分担忧。 　　各种检查之后，噩耗传来，朱莉安娜被确诊患上了脊髓性肌萎缩。这是一种会导致大脑和脊髓的神经细胞不断被破坏的遗传性疾病，无法治愈，许多患有此病的儿童都没能活到两岁。“最坏的事情就是身为一个神经学家却不能救自己的小孩。”米歇尔无比绝望，“但我尽力不让自己表现出来。”爸爸史蒂夫是个飞行员，他非常热爱自己的事业，但为了便于照顾日益虚弱的朱莉安娜和另一个孩子，他还是决定提前结束飞行生涯。 　　整个家庭都在为朱莉安娜的好转而不断努力着。他们给她进行背部支撑，修复她由于肌肉萎缩造成的脊柱侧凸；他们给她的关节和脚进行支撑，期望有朝一日她还能行走；他们还为她预约了身体治疗……然而，这一切都没能让情况好转。就在史蒂夫最后飞行庆祝仪式的那天，朱莉安娜因为小小的感冒就病重住院了，连呼吸都变得极为困难。她花了整整11天在医院里挣扎，且大部分时间在重症监护病房度过。一家人永远记得，这一天开启了他们痛苦的篇章。 　　2015年，4岁的朱莉安娜身体愈加糟糕。她的四肢无法动弹，虚弱得甚至拿不住一个小玩具熊；她无法自主呼吸，随时戴着加压面罩；她不能咳嗽，不能吃饭，只能通过胃管进食，整个身体陷入瘫痪，10个月之内已经3次住院。最难以忍受的是，严重的肺炎必须做鼻气管吸痰，护士用一根气管插入朱莉安娜的鼻孔和喉咙，她要克制吞咽反射并让气管进入肺部把痰吸出来。由于麻醉的高风险，她不能使用麻醉只能生生忍受，而且每隔不到两个小时就得再来一次。强壮些的孩子会撕心裂肺地尖叫，而体质弱小的朱莉安娜只剩下哭的力气。 　　最坏的情况终于来临，医生问史蒂夫夫妇：“如果朱莉安娜再次感染，你们还愿意把她送回医院吗？”一种选择是治疗，这很可能让她死于强烈的痛苦，即使她活下来，也只能维持一小段时间，之后会陷入昏迷成为植物人；另一种选择是停止治疗，让她留在家中，等待死亡，但可以免于医疗干预的苦痛。两种答案并没有对错之分，选择权握在他们手上。 　　很多次，当朱莉安娜对妈妈说起她有多讨厌住院时，米歇尔总会试图让她明白，只有去医院才能让身体好起来并重新回到家中。当她问女儿这难道不值得吗？朱莉安娜却沉默不语。正是这让米歇尔下决心和女儿谈一谈生死的事情： 　　妈妈： 朱莉安娜， 如果你又生病了，你是愿意去医院还是想留在家里呢？ 　　女儿：不去医院。 　　妈妈： 就算那意味着你得去天堂了，你也要留在家里吗？ 　　女儿：嗯。 　　妈妈： 那你知道爸爸妈妈不能陪你一起去天堂的吧？你要先自己去。 　　女儿：别担心，上帝会照顾好我的。 　　妈妈： 如果你去医院，那你就有可能康复，重新回到家里和我们生活在一起。我需要确保你明白这点，医院可以让你有更多时间和爸爸妈妈相处。 　　女儿：我明白。 　　妈妈： 对不起，朱莉安娜。我知道你不想让我难受，但我真的会很想你的。 　　女儿：没关系啦，上帝会照顾好我的。他就在我心中。 　　经过痛苦而慎重的考虑，父母最终决定尊重女儿的意愿，放弃去医院治疗。回到家中那一刻，朱莉安娜突然不一样了，她不再为无尽的医疗痛苦而烦恼，而是开始尽情地享受一个孩子本该享有的幸福。她随意挑选着各种公主裙，时而化身白雪公主，时而变装睡美人；她愉快地和家人、朋友聊天，愉快地幻想着和奶奶逛街，试穿很多漂亮的高跟鞋；她还很享受起司的味道，即便那只是父亲在她嘴唇上蹭了一下……2016年6月14日，在父母家人的陪伴下，她安然离世。 坦然面对生死，是父母的必修课 　　朱莉安娜走了，而她的故事并没有结束。很快，她的父母上了热搜。很多人开始质疑：作为父母，他们怎么可以这么不负责任呢？一个5岁的小孩对生死能有多少话语权？我想，这种质疑大多源于一些不负责任的标题，类似“5岁孩子做生死决定”。事实上，朱莉安娜的病情很严重，短期内不会有新的疗法出现，死亡不可避免，这是父母和孩子做决定的前提。 　　很多人会追问，就算这样，父母和这么小的孩子谈生死，让她参与到如此重要的决定中，也不合适吧？依我的经验看，关于生死，非但不能说孩子什么都不懂，反而他们比很多大人还直接。在我的咨询室里，四五岁的小朋友和我探讨生死屡见不鲜。反倒是大人们，常常因为忌讳或死亡焦虑而回避这个话题。尤其是当得知孩子得了重病之后，最先崩溃的往往就是做父母的。 　　“我的孩子怎么会得这样的病？”“我不管，我要他活！”“我决不允许他就这样离开我……”他们无法坦然面对生死，