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DMD关爱协会，又名蜗蜗之家关爱中心，是针对DMD/BMD患者家庭提供医疗和情感帮助的患者自助组织，现号召全国患者开展患者登记和注册活动。 1.该信息只用于在全球患者信息库中注册，以及DMD关爱协会内部的患者统计，患者召集/招募活动使用； 2.未经患者或监护人同意，患者信息不会交换到其他相关的商业或非商业用途； 3.协会承诺采用必要的安全措施保护注册人的个人信息隐私权，已注册患者信息，协会将在协会内部使用相关信息时，隐去个人信息部分。同时，协会将采取但不限于存储介质安全存放和使用控制，工作人员职业操守教育等措施保护患者信息安全。 协会注册表格填写完毕，请发送到注册专业邮箱163.com (或support@) 联系电话 DMD关爱协会患者登记表 （打勾号方法，复制到相应的位置√ ） 该信息翻译后，将直接登记在Treat-NMD患者库中 基本条目信息，以下信息登记人必须全部填写，否则会影响患者在全球的患者注册工作 注册人信息： □ 患者 √□ 患者监护 (父母/亲属/其他，请在相应栏目上打勾) 1. 患者个人信息: 性别: 男 / 女 请在相应栏目上打勾) 姓: 名: 出生日期: ___ / ___ / ______ (dd / mm / yyyy，日/月/年) 地址（包括邮编，如非本人接受，请写明代收人姓名） 电邮: 电话（固定电话/手机）: 2. 如果是患者监护人 (父母/祖父母), 请提供提供以下信息: 姓名: 地址: 电邮: 电话: 与患者关系:（父母/祖父母/外祖父母/其他 ） 3. 患者基因检测结果： 突变的 DMD 基因名称（符合HGVS规则）： c.______________ □ 外显子 缺失(s): 是否采用的是外显子全部检测技术? □ 是 □ 否 □ 不清楚 □ 外显子 重复(s): 是否采用的是外显子全部检测技术? □ 是 □ 否 □ 不清楚 □ 如果通过基因检测确定是外显子缺失或者重复，则突变的外显子边界是否确定? □ 是 □ 否 □ 不清楚 □ 如果是已经通过基因检测确定是点突变，是否外显子都已经测序 □ 是 □ 否 □ 不清楚 □ 如果患者的基因突变已经检测确定，那么与他母亲的全部外显子是否已经测定，确定她是携带者 □ 是 □ 否 □ 不清楚 4. 你的医生对患者的诊断信息，患者属于 □ DMD Duchenne Muscular Dystrophy，杜氏肌营养不良 □ BMD Becker Muscular Dystrophy，贝克氏肌营养不良 □ IMD Intermediate Muscular Dystrophy，中间型进行时肌营养不良 □ 女性携带 □ 不清楚 5. 患者目前的行动能力 (请选择最贴切的一个选项): □ 患者可以行走 (需要或或者不需要别人或者器具的帮助) □ 患者已经无法行走 6. 如果患者已经3岁以上, 他/她是否需要使用轮椅 □ 患者已经长期使用轮椅 (开始长期使用轮椅的年龄: ___岁___ 年) □ 患者已经部分/间或使用轮椅 (开始年龄: ___岁___ 年) □ 患者不需要使用轮椅 □ 说不清 7. 患者是否使用激素 (强的松/泼尼松)进行治疗? □ 是, 现在服用激素 □ 否, 现在不服用，但以前服用过 □ 否, 从未用过激素 □ 不清楚 8. 患者是否做过脊柱侧弯/侧凸纠正外科手术 □ 是 □ 否 □ 不清楚 9. 患者现在是服用药物针对心脏进行保护性治疗? □ 是:他现在服用以下保护性药物 □ Atenolol阿替洛尔, Tenormin, Selobloc 等药物) □ Bisoprolol比索洛尔Concor, Rivacor等药物) □ Celiprolol赛利洛尔，用于治疗高血压，(如,Cardem, Celectol, Cordiax, Dilanorm, Selectol) □ Metoprolol美托洛尔，高血压药物（如, Lopressor, Selokeen, Minax, Betaloc倍他乐克, Neobloc, Corvitol, Beloc) □ Nebivolol奈比洛尔，高效抗高血压药物，(如, Hypoloc, Nebilet, Lobivon) □ Oxprenolol 心得平，治疗心绞痛药物，(如, Trasicor, Coretal, Laracor) □ Pindolol心得乐，血管舒张药物(如,Visken, Cardilate, Pectobloc) □ Propranolol普萘洛尔Dociton, Inderal) □ Bupranolol氯甲苯心安β受体阻断药,抗心律失常药 Pe