为“蓝嘴唇”代言，800后“稀客”女孩唱响生命梦想清单.docVIP

为“蓝嘴唇”代言，800后“稀客”女孩唱响生命梦想清单 蓝精灵、蓝天、蔚蓝的大海……在很多人眼里，“蓝色”代表着浪漫和梦幻。然而在黄欢眼中，“蓝”却意味着绝望。八年前，她的嘴唇失去了红润，出现了可怕的蓝紫。原来，一种罕见的恶性疾病降临在了她的身上。多年坎坷求医路，被告知“生命只剩两年零八个月”的她一天天坚强地活了下来。如今，她想为全国的“蓝嘴唇”们代言，她想让病友们知道，只要心中有爱，希望就不“罕见”。在2013年11月22日播出的《中国梦想秀》节目中，她和另外四名“蓝嘴唇”伙伴们一起唱响了生命中的《梦想清单》―― 噩梦突降临，“看起来很好”的假象太残酷 1982年出生的黄欢是一位地地道道的北京姑娘，活泼开朗的她有着一张“婴儿肥”般充满喜感的脸，朋友们都叫她“欢欢”，天生有着幽默细胞的她曾经是大伙眼里的“开心果”。 从小，成绩优秀的黄欢一直都是父母眼里的骄傲。只是，她的身体却不好。从高中时起，多爬几层楼梯就会气喘吁吁，体育课上也不敢做剧烈运动。父母带她去医院里看病，医生说她可能是“哮喘”，也许是缺乏锻炼所致。那时候，谁都没把她的病当回事。 大学毕业后，黄欢凭着良好的英语水平进入了一家世界500强企业担任项目经理，时常出入5A级写字楼和高档酒店，与老外们商谈业务，经常飞往全国各大城市出差。“白骨精”的薪酬和广阔的发展平台，让很多同龄人艳羡不已。一直顺风顺水的黄欢计划着以后有了时间就带着父母出国旅游，如果顺带着“艳遇”出个优秀男青年，那也是“极好的”。 然而，命运的船头却在不经意间转了一个弯。 2005年12月，黄欢和几个朋友一起去云南旅游。来到玉龙雪山时，看着皑皑白雪在湛蓝的天空映衬下格外动人，黄欢和朋友们惊喜地欢呼起来。正当她沉醉在雪山的美景时，突然觉得眼前一阵晕眩，一个趔趄倒在了地上。 “欢欢，醒醒啊！”任凭朋友们怎么呼喊，黄欢的眼睛始终紧闭着。大伙儿赶紧把她送进了医院。在医院里慢慢苏醒过来后，见医生也没查出来什么，黄欢以为是高原反应，很快就会好了。 回到北京后，黄欢依然感觉不很舒服，胸闷气短加重，走几步路就喘得厉害。她突然有种不祥的预感，几经辗转多家医院后，终于在阜外医院被确诊为“特发性肺动脉高压”。 那天，医生把23岁的黄欢支到一边，悄悄对她的妈妈说：“以后，这孩子想干什么就让她干什么吧！省的留下遗憾！” 尽管医生的话压得很低，但还是飘到了黄欢的耳朵里。 原来，肺动脉高压是一种罕见而严重的肺血管疾病，患者外表健全，但实际上具有严重的行动障碍，患者因长期缺氧导致嘴唇绀紫，国外把“肺动脉高压患者”叫做“蓝嘴唇”，如不及时治疗，随时可能猝死，确诊后平均生存寿命只有2.8年。 医生的话让黄欢的心情瞬间跌入低谷，那一天，她不记得自己是怎么走回家的。 黄欢的身体越来越差，开始只是爬楼梯后会气短，后来发展到走平路都要大口喘气。公司门口的三级台阶，对她来说就好似一座山峰。同龄的女孩踩着高跟鞋，拎着早点一路小跑进公司大门，却成为她“遥不可及”的奢望，她的腿脚像灌满了铅，想使劲迈开，却怎么也抬不起来。 每当公司有拓展或者户外活动时，黄欢都会找各种借口不去参加。有一次，单位一位同事过生日，邀请她一起去，她却不得不再一次找理由，同事不理解她为何变得这么不合群时，她终于忍不住说出实情：“我得了肺动脉高压，医生说，确诊后的平均生存寿命可能只有2.8年。” 话没说完，同事们满堂哄笑，所有人都以为她在开玩笑！“你看起来很好呀！” 是的，她“看起来很好”，所以当她使用残疾人通道时，不得不接受周围人异样的目光；当她坐公交时更不可能有人给她让座，她头晕脑涨地坚持着站了一路好不容易旁边有个空位坐下时，却上来一位老人站在她旁边，而她只能“如坐针毡”地坐在那里不能给老人让座，因为她怕一站起来就会晕倒…… 为了活下去，“谎言”里的生存多艰辛 2006年8月15日，黄欢突然在办公室里昏倒了。这一次，她整整晕厥了8分钟。同事们七手八脚地赶忙把她送到了医院，这才相信，原来她真的“很不好”！ 在医院里被抢救过来后，医生建议黄欢用一种刚刚进入国内的药物。“吸入剂，550元1支，推荐一天3支，一个月就要49500元！”尽管对一个普通家庭来说这是“天价”，但父母还是毫不犹豫地买了3万元的药，只要有一丝希望，他们就不想放弃！ 在父母的坚持下，黄欢第一次使用靶向药物治疗，虽然效果不错，但昂贵的费用着实让她心疼不已，她实在不想给父母增加负担，她开始试着偷偷地减药，每天只服用一支。但是慢慢她发现，不全量用，服药效果不理想。很快，她的病情继续恶化，走路越来越慢，再后来走不了几步就要歇一歇。 2006年10月底，又一种靶向药物进入中国，每盒27720元，仅可服用28天，医生建议黄欢试试。为了控制住病情，黄欢咬咬牙按照医生的要求按时服药。 很快，辛辛苦苦工作4年来攒下的10万余元全部化作了一颗