一位母亲的观点.doc.docVIP

自闭症：一位母亲的观点 translated by Bay 如同大部分因为小孩罹患自闭症的父母亲们,派翠西亚(Patricia Stacey)的生活将永远的改变了。她成为一个倡导者、一位专家以及一位自闭症的战士。不同于其它家长,派翠西亚把她的奋斗纪录写成一本书,书名叫做『喜爱窗户的男孩』。她今天参加这个节目来与大家分享身为自闭儿的家长的一些经验。(以下访谈内容系客人个人的意见,仅提供信息用 ,不作为医药推荐之用) 主持人：欢迎来到网络医生现场节目,我必须开始问您问题了。您的孩子华克 (Walker)近况好吗? 您也好吧。 Stacey：现在华克表现的真的很好,他现在读一年级,学校也安排他去上二年级的一两堂课程。他很聪敏也很社会化,就像一般正常的小学新生,整天跑跳游戏,一整天情绪都很高兴。他具有同理心(empathic)也有自己的风格,而且很感谢的,他充满着活力。 随着日子过去,我越来越感到轻松了。我承认我经历过痛苦,以前的创伤有时仍会浮现,因此有些时候也会有以往神经质的感觉。不过,总体来说,我已经找回以前无忧无虑(carefree)的自我了。 主持人：您是什么时候发现小孩不对劲?症状是什么? Stacey：他出生后的几个月我就发现事情不太对劲了,当我在照顾他的时候,他不像我女儿会注视着我。他表现的极端静僻畏缩。随着时间增长,我们开始警觉到他不会注视着我们以及不会对我们开口笑的严重性。在他6个月大时,我们无法否认他有严重的问题了。他似乎非常喜欢光亮,固执的望着窗外而不是看着我们。他的肌肉显得无力,无法正确有效的支配自己的动作,总是表现出挫折与杂乱无章的样子。 主持人：他曾经发生多项过敏的症状吗?虽然医师说他可能没有过敏。 Stacey：医师们坚持说幼儿不会过敏的。由于小孩经常着凉(感冒),医师们觉得他的呼吸系统有些问题。他们也没有对小孩难以痊愈的湿疹多加解释。医师们说只有在小孩重复不断的暴露在某些物质之后,才发发生过敏的问题。 我曾要求肠胃科专家为小孩做过敏检查,结果当然的是阳性(有过敏)。假如小孩的面颊因为触碰到地毯而变紫色,或因姊姊亲了他的肚子而变亮红色等,您会认为这可能是过敏。不过有件事我认为很重要,身为父母亲我们应该相信自己的直觉,我们总是知道小孩是不是生病了或是什么地方不对劲了。 主持人：但是这些过敏只是华克对某些物质的极度敏感(over sensitive)而已吧? Stacey：我不十分了解为什么过敏的孩子会这么固执的趋向光亮?事实上,华克对某些视觉上的刺激仍然感到害怕,但是他就是无法忍受黑暗。我想这是人类喜欢光亮的本能吧。讽刺的是,华克对于身体上的痛觉反而很迟钝,撞破了头也不会喊痛。 随着医学的进步,我们知道感官系统(sensory system)是人类学习的基本通路,我们在自闭症患者所见到的精神学上的问题,可能是由于感官问题的原因所引起的。我读过的信息说大约80%的大脑是在处理感觉器官输入的信息。因此,假如小孩无法从环境中吸收这些感官上的信息,大脑也陬L法获得正常的发展。 事实上,最近的研究说明胎儿出生时脑细胞之间的网络已经有基本的连结,但有很大的部分是出生后靠着环境刺激所输入的信息来做细部的连结。例如光线的刺激让视觉皮质得以学习如何来转译输入的光线成为有用的信息,换句话说,就是让大脑学习如何去看。例如有一个研究,把新生的猫的一只眼睛缝合起来,几个月后再拆开,猫的眼睛虽然完好,但已经无法复原的瞎了。这是错过了大脑神经网络连结的关键时刻。因此,对于有感官问题的幼儿,给予广泛而密集的刺激,让他们的大脑能够正常发展,这一点是非常重要的观念。 主持人：如此说来,假如幼儿有过度敏感(hypersensitive)而会去躲避太多声音、视觉刺激、触觉信息等所带来的痛苦,大脑发展会受到严重的影响了? Stacey：绝对正确。不仅如此,假如小孩无法注视着妈妈并且感受到来自妈妈爱的信号,可能会像上述那只瞎了眼的猫, 在感情的发展上受到损伤,这可能是自闭症患者常见最大的悲剧。 会员提问：是不是大部分自闭儿早期明显可见的特征, 与您的小孩相似? Stacey：就我所知,自闭症症状的出现有两种主要的表现方式,其一是出生后立即有症状,其二是会在稍后(约18个月)出现症状。大部分都是因为到了两三岁才会说话,让父母亲察觉到这是发展落后的现象而去求诊。 然而,最近有些研究说早期的症状可能是不明显的,应该在出生后就有警讯了。例如在佛罗里达的研究指出,自闭小孩在婴儿时期学走路时,跌倒时不懂得使用手来保护自己。有些人则说在父母眼中孩子也钒雈膨`,但是专家看来就不一定了。 会员提问：当你接受孩子被诊断为自闭症,你优先做哪些介入intervention治疗? Stac