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在生命的归途上 　　本应是青春飞扬的年华，23岁的郑宇宁却被病房“软禁”了――她患上了庞贝氏症。无数个日夜里，病痛的折磨如影随形，这个家里唯一的孩子，要怎样跟父母一起走过眼前的路？ 　　就这样被“庞贝氏”了 　　2007年，我正读高三。清楚地记得，那天是11月3日，我在体育课上晕倒了，醒来时发现自己已经躺在医院里，手、脚同时进行着静脉滴注。我的身体无法动弹，只能感觉到周围医生护士在走动，可能是药劲儿还没过，很快，我又慢慢睡去…… 　　过了一会儿，麻药的药力渐渐散去，我的身体如干枯的叶子被浸润，慢慢苏醒，剧烈的疼痛开始一阵阵发作。 　　看我醒来了，护士俯身到我耳边：“这是重症监护病房，你处于急救期。为了避免细菌感染，你的爸爸妈妈暂时不能进来。你尽量保持平静，这样对你的恢复有好处。”我这才知道，自己已经在这里被抢救了12个小时。 　　我本能地想动一下，护士忙跑过来制止：“你的气管在抢救时被切开了，插管连接着呼吸机，不能乱动。” 　　几个小时后，我见到了爸爸妈妈。很少流泪的我哭了，妈妈也跟着落泪了。而爸爸则尽力保持平静，但内心的焦急是无法掩饰的。看着他们憔悴的面容，我知道，他们昨晚可能都没有合眼。 　　爸爸并没有隐瞒我的病情，说我患的是“庞贝氏症”――一种进行性肌营养不良症，十分罕见，目前还没有有效的治疗手段。 　　“只要不离开呼吸机，就能和正常人一样生活。”这是医生的说法。 　　冷冰冰的现实让我觉得有些恍惚：今后就只能待在病房里戴着呼吸机生活了吗？明媚的阳光、美好的爱情、绚烂的生活……这些都将不属于我了？ 　　面对一条未知的道路 　　按照重症监护病房的规定，我脱离生命危险后，每天有30分钟的探视时间，而这成了我们全家最珍贵的时刻。爸爸总是一遍又一遍在我耳边重复：“相信爸爸，我一定能找到治疗的办法，让你脱离呼吸机，离开这里。” 　　几天后，身为公司副总的爸爸为了照顾我，决定辞职。 　　在我成长的岁月里，爸爸长年在外工作，很少陪伴在我和妈妈身边。小时候，我的生日愿望常是爸爸能多陪陪我，而现在我却只能以这样的方式和爸爸亲近。那些日子里，爸爸白天照顾我，夜晚在网上查找庞贝氏症的相关资料，我能看到的，只是他熬得通红的双眼和日渐憔悴的面容。 　　很快，爸爸得知目前治疗庞贝氏症的唯一药物是美国健赞公司的Myozyme，注射后便可以和正常人一样生活。 　　“女儿有救了！”这个喜讯让全家人兴奋不已。 　　但很快，我们的心又沉入谷底――Myozyme的价格非常昂贵，一年费用高达300多万元。爸爸开始一门心思扑在筹集药费上，同时多方寻医，为我补充营养，希望我身体的各方面机能可以越来越好。 　　后来，得知这个病跟体内微量元素缺乏有直接关系，爸爸就收集了我的头发和指甲寄往美国，检测结果显示我体内的锌和钾不达标。于是，各种进口营养剂源源不断地被爸爸和妈妈送到我的床边……这些努力几乎花光了家里多年的积蓄，但我的病，却没有好转的迹象。 　　原来活着就是最大的事 　　一位跟我住同一间病房的病友，她患了白血病，在6年时间里一直与死神对抗。几天前她还让我看她和男朋友的照片，告诉我今年他们要结婚。然而吃晚饭时，她不小心呛到了，竟猝然离世。 　　眼看一个鲜活的生命就这样逝去，我觉得前方的路昏暗无比，看不到些许亮光：人与死神对抗时，实在是太渺小了，生命脆弱得禁不住一点儿打击。 　　抱着与其拖累父母，不如早点儿离开的想法，我开始拒绝治疗。 　　妈妈知道后，流着泪对我说：“丫头啊，你不吃药，妈不逼你，可你得为我们想想。你是我们唯一的孩子，就算你一直住在医院，但只要每天早上起来能看见你，能为你做饭，我跟你爸就觉得生活还有盼头。你在我们身边一天，我们就高兴一天。你要是就这么走了，一点儿念想也不给我们留，我跟你爸活着还有什么意思？” 　　爸爸知道我的想法后，并没有多说什么，仍然默默做着每天都会做的事。 　　直到有一天，我发现他在我的MP4里存了一部叫《别让我走》的电影。影片中，男主人公临终时说：“尽管死神随时存在，但曾经的回忆便是意义……”这句话让我忍不住泪水滂沱，心里那个要离开他们而去的想法瞬间土崩瓦解。 　　我要活着，不仅是为自己，更是为爱我的人。既然我的生命本身就是一个希望，那么活着，就是我此刻最重要的事业，跟拥有多少金钱和过怎样的生活没有关系。 　　面对已知的死亡，放弃和对抗都是错误的。乐观积极地生活，这样的过程才不会失去意义。 　　我把这些话讲给爸爸听，这位在我心目中坚强而高大的父亲，眼里也浸满了泪水。我知道，爸爸也为我的病情而身陷痛苦，我和他都需要这个答案。 　　没什么比亲情更重要 　　我开始改变自己。每天父母送来精心准备的食物，我都会认真品尝，甜的、酸的、辣的……每一种味道，都那么让我欣喜和留恋。